Lupusul, «bestia» care îţi pune viaţa la încercare

Boală mai puţin cunoscută, lupusul eritematos este o grea încercare pentru cei care poartă povara fizică şi sufletească dată de ea. Lupusul poate duce la pensionare prematură şi la neacceptare din partea societăţii.

„Mă transform în lup?", se întreba Patricia I. atunci când a fost diagnosticată cu lupus eritematos. Asta se întâmpla în 2004, când avea 25 de ani şi când, ca orice tânăr, avea o mulţime de planuri cu viaţa ei. Însă lupusul îţi trasează viitorul în câteva minute, după ce doctorul îţi spune: „Ai o boală cronică, este posibil ca toată viaţa să fii nevoit să iei un tratament care are efecte secundare dintre cele mai neplăcute. Este posibil ca tratamentul cu cortizon să-ţi transforme fizicul într-atât încât să-l facă de nerecunoscut, nu ai voie să stai la soare, este un risc să ai copii, s-ar putea să te doară articulaţiile, să ai erupţii pe faţă, să te simţi foarte obosit, să-ţi fie distruse treptat organele dacă întrerupi medicaţia brusc. Dacă nu iei medicamente, poţi să mori. Trebuie să faci mereu teste, unele pot fi dureroase. Oricât de bine te vei simţi într-un moment, în următorul lupusul poate să atace iarăşi cu violenţă". Toate acestea nu au dezarmat-o pe tânără, dimpotrivă, au întărit-o pentru a înfrunta această boală. Acum ea duce o viaţă normală, desigur fiind tot timpul precaută.

Poate da invaliditate

În formele grave, lupusul poate da invaliditate severă. De aceea, este nevoie de pensionare temporară, persoana depinzând din toate punctele de vedere de sprijinul familiei şi al prietenilor. Boală autoimună, lupusul se poate prezenta sub mai multe forme. „Cel mai adesea, lupusul se prezintă doar ca boală cutanată caracterizată de la erupţie localizată facial (adesea după expunere la soare) până la erupţie generalizată. La un procent mai mic de persoane, se poate prezenta ca boală sistemică caracterizată prin febră de cauză neinfecţioasă, dureri de cap, scădere în greutate şi prin umflarea încheieturilor membrelor", explică Eugenia Bălănescu, medic primar medicină internă la Spitalul Clinic „Colentina" din Bucureşti. În afară de piele, lupusul poate leza rinichii, plămânii, sistemul nervos central şi măduva osoasă, fiind nevoie de tratament cu glucocorticoizi şi cu imunosupresoare, care au rolul de a frâna răspunsul imun accentuat, responsabil de întreţinerea bolii. Medicul Eugenia Bălănescu spune că boala este nevindecabilă, însă poate fi stăpânită cu tratamentul adecvat. Lupusul necesită o monitorizare ce implică medicul reumatolog, internist şi dermatolog sau, în funcţie de complicaţii, medicul nefrolog, neurolog, oftalmolog şi chirurg.

Disciplina şi atitudinea de învingător, salvatoare

Diagnosticată cu lupus, Patricia duce o viaţă normală, fiind însă mai atentă la sănătatea ei Foto: Arhivă personală

Odată ce au primit diagnosticul de lupus, bolnavii conştientizează importanţa respectării schemei de tratament recomandată de medic. Este şi cazul Danielei C., o tânără de 26 de ani, pe care am întâlnit-o la Spitalul „Colentina". În cazul Danielei, lupusul şi-a anunţat prezenţa prin deformarea încheieturilor de la mâini şi prin apariţia unor pete pe faţă. Diagnosticată cu lupus în 2007, în timp ce era însărcinată cu cel de-al doilea copil, ea a început imediat tratamentul, fiind unul dintre exemplele care arată că sarcina poate fi dusă la bun sfârşit chiar dacă ai lupus. Ea îşi monitorizează foarte atent sănătatea, anunţându-şi medicul la orice semnal de alarmă care i-ar putea agrava starea. În prezent pensionată, Daniela se bucură de sprijinul şi de afecţiunea familiei. Ea este însă unul dintre cazurile fericite. Multe persoane sunt părăsite de familie şi de prieteni, atunci când află ce presupune viaţa cu lupus, lăsându-le pradă depresiei. O lovitură în plus pentru cei care trebuie să ţină piept „fiarei" fizic şi psihic. „Nu trebuie să ignorăm depresia care însoţeşte bolile cronice şi terapia, transformându-i pe cei cu lupus în nişte bolnavi delicaţi, ce trebuie ajutaţi atât de familie, cât şi de corpul medical. Pot să spun din experienţă că am întâlnit bolnavi care sunt mult mai pregătiţi pentru viaţă, privind starea de bine ca pe un cadou şi starea de boală ca pe o luptă necesară dobândirii cadoului, transformându-i în nişte învingători", mărturiseşte medicul Eugenia Bălănescu.

Generozitate născută din suferinţă

Şi pe Patricia boala a transformat-o într-o învingătoare. Ea este membru fondator al Asociaţiei Lupus România şi iniţiatoare a proiectului www.lupus.ro, prin care se implică în conştientizarea acestei boli. „Dorim să facem cât mai cunoscută situaţia persoanelor care au acest diagnostic, astfel încât ele să nu se mai confrunte cu cazuri de discriminare şi să nu mai fie îndepărtate în mod nejustificat din societate. Lupusul nu este o boală contagioasă, nu este o boală ruşinoasă, nu reprezintă o ameninţare şi nici o responsabilitate în plus pentru viaţa celor din jurul nostru decât în măsura în care aceştia, din iubirea pe care ne-o poartă, aleg să fie alături de noi şi să ne accepte aşa cum suntem", spune Patricia.

Tratament: În prezent, nu există un tratament care să vindece bolnavii de lupus.

Lupusul poate afecta pe oricine, însă s-a observat că femeile tinere sunt mai predispuse. La nivel mondial, se estimează că cinci milioane de persoane suferă de lupus.