VIDEO Viaţa pacienţilor cu boli rare, o aşteptare continuă de aprobări şi autorizaţii

Adriana Covaciu luptă de 10 ani cu o formă rară a cancerului de sânge. Spune că e o minune faptul că mai trăieşte. A avut şansa să ajungă la timp la medic, iar, mai târziu, tot norocul a făcut să fie printre puţinele persoane care au primit gratuit un tratament de ultimă generaţie. Acum aşteaptă cu emoţie aprobările finale pentru a putea ridica din farmacie medicamentul compensat

Vestea că are leucemie mieloidă cronică a picat ca un trăsnet. Se întâmpla în 2004, prin mai, când ea avea aproape 24 de ani. De câteva luni nu se simţea prea bine, avea o stare generală de oboseală şi uşoare ameţeli. În fond, nu erau nişte simptome care să pună mari semne de întrebare, nimic de speriat. 

Pentru că muncea foarte mult, le-a pus pe seama surmenajului şi nu le-a acordat atenţie. A determinat-o să meargă la doctor o foarte bună prietenă, care pe atunci lucra la Sptialul Clinic „Fundeni”. Şi-a făcut un set de analize şi de acolo a pornit totul. 

„Analizele care au ieşit foarte prost, leucocitele erau foarte mari, ceea ce denota faptul că este o problemă în organism. Am refăcut analizele şi valorile au ieşit din nou foarte mari, aveam  leucocite de ordininul sutelor de mii, normalul fiind de 4-9 mii. Era o panică destul de mare în rândul medicilor”, explică Adriana.

Diagnosticul a fost pus într-un timp relativ scurt, după ce a mai făcut o serie de teste la Clinica de Hematologie din cadrul Institului „Fundeni”. Din fericire, cancerul de-abia se declanşase.

A fost marele meu noroc şi şansa mea că am descoperit boala în faze incipiente şi că mai exist acum. Această boală nedescoperită la timp, evoluează foarte repede şi ajunsă într-o fază accelerată este mai greu de ţinut sub control şi rareori bolnavii supravieţuiesc. Sunt printre puţinii norocoşi care au scăpat, pentru că au ajuns la doctor”, spune aceasta.

După diagnostic a început o luptă contracronometru pentru a ţine boala sub control şi pentru a preveni intrarea în faza periculoasă. A fost pusă pe o listă de aşteptare şi cam în patru luni a intrat pe un tratament specific bolii, subvenţionat 100% de casa de asigurări. Din păcate însă, tratamentul nu a funcţionat şi de la an la an analizele ieşeau tot mai prost.

Printre cei 48 de norocoşi care au primit medicamentul gratuit

În 2009, i s-a recomandat să treacă pe un alt tratament, pentru că riscul de a scăpa boala de sub control era iminent. De atnci şi până acum o lună a beneficiat de tratament printr-un program în care au fot incluşi 48 de pacienţi. Practic, a primit medicamentul sub formă de mostră gratuită din partea companiei care-l distribuie.

„Pentru mine acest medicament a însemnat enorm. Cu tratamentul iniţial nu puteam avea o viaţă aproape normală. Aveam stări de oboseală accentuată, dureri de oase, de cap, care nu mă prea lăsau să duc opt ore de muncă. Cu actualul tratament, mi-am intrat uşor-uşor în ritm şi chiar am ajuns la un nivel destul de bun. Am doi ani de când boala a intrat în remisie şi merg pe remisie”, mărturiseşte plină de speranţă Adriana.

Ca ea însă sunt foarte mulţi. Potrivit Asociaţiei Române de Cancere Rare (ARCrare), în ţara noastră ar fi în jur de 10.000 de persoane cu forme rare de cancer, care aşteaptă să beneficieze de tratamentul adecvat pentru a supravieţui. Asta ca să nu mai vorbim de sutele de mii de cazuri de pacienţi cu alte boli rare.

În momentul de faţă, în România, dosarul fiecărui pacient cu o boală rară are de făcut o călătorie lungă, pe o mulţime de birouri.

Fiecare bolnav nou diagnosticat intră pe un traseu încâlcit de autorizaţii, aprobări şi tot feul de semnături. Până se strâng toate aceste semnături durează prea mult, iar viaţa pacientului nu poate să aştepte”, a declarat dr. Maria Puiu, preşedintele Consiliului Naţional pentru Planul Bolilor rare.

Dacă ar există un Plan Naţional pentru bolile rare, circuitul s-ar simplifica, iar viaţia pacienţilor ar fi mult mai uşoară, spune medicul. "Cineva ar estima cam câţi bolnavi din fiecare patologie pot apărea pe an, astfel încât să existe o rezervă bugetară şi nu am mai aştepta după ministru, de fiecare dată când o boală rară e diagnosticată. Autorităţile spun că avem programe de boli rare, fiecare boală este într-un program. Ori, nu putem avea 8.000 de programe pentru 8.000 de boli rare. E clar că avem nevoie de o strategie coordonată şi îmi doresc să reuşim să puem la punct acest Plan Naţional", a precizat Maria Puiu. 

Speră să aibă medicamentul compensat până la sfârşitul lunii

Dacă timp de aproape 5 ani a avut parte de tratament prin programul amintit, de acum încolo viaţa ei va depinde de modul în care se vor mişca hârtiile între medic şi casa de asigurări.

„Încă nu am ridicat medicamentul de care ar trebui să beneficiez în mod gratuit. Sistemul e greoi, ştim foarte bine cum funcţionează sistemul medical şi cu farmaciile. Deocamdată nu am găsit o farmacie în care să găsesc acest medicament, care e destul de scump, aproximativ 3.000 de euro. Nu ştiu cum va fi de acum încolo. Eu sper să fie în regulă, pentru că dacă nu voi avea medicamentul va fi o problemă”, spune pacienta.

„Ce mai cauţi aici, dacă ai cancer!”

Accesul la tratament nu e singurul obstacol. Bolnavii de boli rare mai au de înfruntat ostilităţile şi indiferenţa celor din jur. Adriana a avut chiar surpriza neplăcută să audă, la un moment dat, la un fost loc de muncă, „ce mai cauţi aici, dacă ai cancer!”.

Ea subliniază că sunt mari lipsuri şi pe partea cu agajatorul, pentru că nu s-a definitivat foarte clar care sunt drepturile unui astfel de pacient.

„De fiecare dată când trebuie să mergem la doctor, ne învoim sau ne luăm o zi de concediu. Ori nu e normal să se întâmple acest lucru. Până la urmă şi noi facem parte din societate şi avem nevoie de sprijin şi înţelegere”, a conchis aceasta. 

În filmuleţul de mai jos, este ilustrată drama unui pacient cu o boală rară. Acesta a făcut parte dintr-o campanie de conştientizare a existenţei acestor oameni, purtând titlul "Adriana există!"