Eutanasierea copiilor cu boli în faze terminale. Ce argumente aduc belgienii pentru curmarea suferinţei la orice vârstă?

0
Publicat:
Ultima actualizare:

Propunerea de extindere a legislaţiei privind sinuciderea asistată şi la persoanele sub 18 ani, care se află în dezbatere în Parlamentului Federal al Belgiei, este dorită inclusiv de părinţi ai căror copii nu au împlinit vârsta de 1 an.

Dacă în vara acestui an, discuţiile din Senatul belgian luau în considerare copiii cu vârste de 12, 14 sau 16 ani, care ar putea să solicite sinuciderea asistată în nume propriu, cu consimţământul părinţilor şi al medicilor specialişti, există şi cazuri dramatice ale unor copii loviţi de boli crunte încă din primele luni de viaţă, în numele cărora părinţii şi-ar dori să poată cere un „sfârşit demn, fără chinuri inutile“, se arată în publicaţia „The Independent“.  

Iniţial, controversele legate de acest subiect se axau, în principal, pe capacitatea de înţelegere pe care ar putea să o aibă un minor pus în faţa unei astfel de decizii.
Acest aspect nu mai este valabil într-o altă situaţie, adusă în discuţie de cazul unei fetiţe din Belgia, Ella-Louise Van Roy, diagnosticată cu boala Krabbe, o maladie genetică ce afectează sistemul nervos, pe când avea numai 5 luni. Copilul s-a stins din viaţă între timp, în urma unor suferinţe inimaginabile, iar mama vine în sprijinul vocilor care susţin proiectul de lege aflat în dezbatere în Parlamentul belgian.   

„Copiii nu trebuie să moară în acest fel“

Chiar dacă boala care a dus la moartea copilului a fost un lucru pe care a fost nevoită să-l accepte, mama fetiţei, Linda Van Roy, spune că şi-ar fi dorit ca micuţa ei să fie scutită de suferinţa prin care a trecut în ultimele zile de viaţă, atunci când se ştia că nu mai există nicio soluţie pentru ea. De aceea, aceasta susţine legalizarea sinuciderii asistate la orice vârstă, atunci când apar cazuri în care nu se mai poate face nimic pentru copii, cu excepţia uşurării unor chinuri greu de îndurat.

În vreme ce unii medici belgieni, cum este cazul lui Benoit Beuselinck, medic specializat în oncologie la Universitatea din Leuven, Belgia, consideră că unii copii au maturitatea de a solicita singuri sinuciderea asistată, alţii sunt convinşi că extinderea legii în cazul minorilor va duce la apariţia a tot felul de situaţii în care necesitatea unor astfel de măsuri drastice va fi pusă la îndoială, la fel cum s-a întâmplat şi se întâmplă în cazul adulţilor care apelează la eutanasie, în statele unde această opţiune este legală. 

Ella-Louise abia împlinise cinci luni atunci când părinţii au observat că are dificultăţi când înghite. Investigaţiile medicale au scos la inveală faptul că fetiţa suferea de maladia Krabbe, boală degenerativă care afectează sistemul nervos. „Medicul ne-a explicat că, în opinia sa, singurul lucru pe care îl puteam face era să ne asigurăm, pe cât posbil, că nu are dureri şi că drumul spre finalul inevitabil avea să fie unul cât mai uşor“, a povestit Linda Van Roy.

image

Micuţa Ella-Louise, înainte de tragicul sfârşit FOTO The Independent 

Exact acest lucru au încercat să facă părinţii în lunile care au urmat, dar în ciuda tratametelor administrate starea micuţei s-a deteriorat constant. Pentru a putea fi hrănită i s-a instalat un tub direct în cavitatea abdominală, când Valiumul nu a mai fost eficient în diminuarea durerilor pe care le avea Ella Louise, au început să-i administreze morfină. Într-un final, musculatura corpului a cedat şi curând fetiţa nu mai putea nici măcar să închidă gura. Când Ella-Louise a început să vomite violent au ştiut că sfârşitul era aproape.

Închipuiţi-vă un copilaş care stă întins pe pat, care nu mai reacţionează la niciun stimul, care nu te mai priveşte şi care nu mai răspunde la absolut nimic, ca părinte ştii că nu mai este nimic de făcut. Este doar un trup pe care îl menţii în viaţă, un trup în care nu mai există un copil, a încercat mama Ellei-Louise să descrie ceea ce simte un părinte aflat într-o astfel de situaţie.

Medicii au începtut să-i administreze copilului un tratament paliativ, folosit şi în România în cazuri terminale, care să-i uşureze suferinţa, iar medicii i-au asigurat pe părinţi că în cel mult două zile fetiţa urma să moară. Familia şi-a luat adio de la ea, dar despărţirea a venit abia peste o săptămână, când din trupul copilului mai rămăsese o mână de piele şi oase. „A durat prea mult. Era extrem de slabă în momentul în care inima ei a încetat să mai bată. În ziua de dinainte să se stingă, am văzut durerea întipărită pe chipul ei“, a rememorat Linda Van Roy ultimele clipe din viaţa fiicei sale.  

Controversa legată de vârsta de la care ar trebui permisă sinuciderea asistată în cazul copiilor, inflamează nu doar politicienii, ci şi medicii belgieni. În timp ce unii pediatrii consideră că nu ar trebui să se ţină cont de vârsta copilului, ci decizia să fie luată în funcţie de cât de gravă este afectată calitatea vieţii unui copil care suferă de o maladie incurabilă, alţii afirmă că trebuie urmat exemplul Olandei, unde copiii cu vârste între 12 şi 16 ani pot solicita eutanasia, dar aceasta poate fi efectuată numai cu permisiunea părinţilor şi în urma unei decizii medicale luate de două echipe diferite de specialişti. Chiar dacă această cerere nu este legală în Olanda, doctorii care şi-au dat acceptul pentru aplicarea eutanasiei în cazul unor minori nu au fost condamnaţi penal de către autorităţile olandeze, atâta vreme cât s-a considerat că au fost respectate normele medicale.

Pediatrul belgian Gerlant van Berlaer asigură că niciun medic nu ia uşor decizia de a lăsa un om să moară, cu atât mai mult când este vorba despre un copil. Acesta a povestit că în urmă cu zece ani, pe când lucra în cadrul unui spital olandez, a fost rugat de părinţii unui băieţel de 12 ani, care suferea de o formă de cancer aflat în stadiu final, să înceteze manevrele de resuscitare pentru că acesta nu-şi mai dorea să trăiască.

„Nu am ştiut cum să reacţionez la rugămintea lor până în clipa în care sora cea mică a băiatului, în vârstă de 9 ani, m-a tras de mânecă şi mi-a spus să mă opresc dacă vreau să-i ajut în vreun fel fratele. Suntem învăţaţi să salvăm viaţa cu orice preţ, dar uneori simţi că nu acesta este cel mai potrivit lucru pe care ai putea să-l faci“, este de părere medicul pediatru.

Dezbaterile pro şi contra extinderii legii eutanasiei şi asupra minorilor au loc în continuare în Senatul belgian, dar până la acest moment nu s-a ajuns la un acord. Jan Berhaim, expert în îngrijire paliativă care a susţinut în anul 2002 adoptarea legii eutanasiei şi în Belgia, a declarat pentru „The Independent“ că pe teritorul Belgiei au avut şi au loc sinucideri asistate ale minorilor, dar procedurile se fac în secret tocmai pentru că sunt considerate ilegale. Expertul consideră că acesta este un semnal care ar trebui să arate necesitatea intrării în legalitate a extinderii eutanasiei şi la minori, tocmai pentru a putea monitoriza situaţiile de acest gen. Dezbaterile pe acestă temă vor continua în Senat şi în luna octombrie, până când se va ajunge la o decizie finală. 

„În România, mai avem de făcut mulţi paşi până la o astfel de discuţie“

Medicul pediatru Cristian Scurtu, Şeful Secţiei de Oncopediatrie a Spitalului de Urgenţă “Maria Sklodowska Curie“ din Bucureşti, consideră subiectul unul extrem de delicat: „O temă deosebit de sensibilă, mai ales după cel de-al Doiea Război Mondial, din cauza faptului că naziştii aplicaseră eutanasia în cazul persoanelor cu mari probleme neurologice, la iniţiativa lui Hitler. Erau ajutaţi să moară, cu alte cuvinte. Foarte mulţi ani după aceea, acest subiect a fost tabu în Europa. Mai apoi, discuţia s-a redeschis, când eutanasia a început să fie legalizată în anumite state, dar numai în cazul adulţilor şi numai când aceştia cereau eutanasia. În ceea ce priveşte copiii este foarte greu de spus cum ar trebui procedat. Pentru că problema se pune altfel: de la ce vârstă poate decide părintele acest lucru, cu sau fără participarea copilului? Este greu de spus.“

Cristian Scurtu mai spune că, în opinia sa, discuţia nu ar trebui să aibă o atât de mare importanţă, devreme ce există varianta tratamentelor paliative.

Există posibilitatea administrării unei cantităţi mari de morfină, care poate avea, pe undeva, efect de eutansie. Deci nu ştiu dacă este o mare diferenţă între a aplica cantităţi mari de morfină şi a practica eutanasia. Este un subiect dificil şi pentru că, de multe ori, părinţii se răzgândesc. Cel puţin, în ceea ce priveşte România, mai avem de făcut mulţi paşi până la o astfel de discuţie. Noi avem încă probleme cu tratamentul corect aplicat acestor pacienţi. Plus că, atunci când eutanasia este legalizată pot apărea tot felul de situaţii în care deciziile pot fi contestate. Au fost şi cazuri de cadre medicale care au abuzat de această libertate, de a dispune de viaţa unui om, explică Şeful Secţiei de Oncopediatrie a Spitalului de Urgenţă “Maria Sklodowska Curie“.

Ţări în care este legală sinuciderea asistată 

În Elveţia, sinucidera asistată este legală încă din anul 1940 şi este permis ca aceasta să aibă loc şi în casa pacientului, fără să fie necesară prezenţa unui doctor. Toate cazurile trebuie să fie înregistrate video pentru a fi verificate ulterior de poliţie.

Olanda a legalizat eutanasierea pacienţilor fără speranţă din anul 2002, legea fiind aplicată numai după ce medicii care se ocupă de un anumit caz prezintă argumentele în favoarea sinuciderii asistate în faţa unui comisii de reevaluare.

Belgia a luat decizia de a legaliza eutanasia la cerere a persoanelor peste 18 ani în anul 2005, fiind a doua ţară după Olanda care a făcut acest pas. 

Luxemburg este cel de-al treilea stat european care a legalizat eutanasia, în aprilie 2009. Doctorii sunt protejaţi de această lege atâta timp cât apelează la o a doua opinie medicală, iar pacientul cere în mod repetat să fie lăsat să moară.

Patru state din S.U.A. au legalizat eutanasia. Primul a fost Oregon, care a aprobat această lege în anul 1994, urmat de Washington, Vermont şi Montana. 

Stil de viață



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite