Autismul, tulburarea care dă coşmaruri oricărui părinte. Cum se pot recupera copiii cu această afecţiune

Autismul este o afecţiune despre care informaţiile au început să apară relativ recent la noi în ţară. Acest lucru a făcut, în priml rând, foarte dificilă diagnosticarea celor afectaţi, iar pentru părinţii copiilor dagnosticaţi cu această tulburare a fost, practic, imposibil să găsească terapeuţi care să-i ajute să se recupereze. În autism nu se poate vorbi despre vindecare, ci cel mult despre recuperare.

Cazurile de copii cu această tulburare au fost tot mai frecvente în ultimii, iar coşmarul părinţilor începea încă de la diagnosticare. Dacă în urmă cu 10 ani, încă era greu de depistat, astăzi, datorită părinţilor unor copii cu această tulburare care s-au implicat, s-au înfiinţat asociaţii unde aceştia pot primi ajutor. Nicoleta Tarcea este o băimăreancă ce în urmă cu 10 ani se lupta cu un sistem medical care nu-i putea pune un diagnostic fiului ei, pe atunci, de patru ani. Pentru ea, ca şi pentru alte câteva zeci de părinţi, Asociaţia Autism Baia Mare a venit ca o soluţie la problema cu care se lupta. Dar lupta lor era dusă pe două fronturi. Unul era cel al medicinei, unde autismul era greu de diagnosticat din lipsa informaţiilor pe această temă, iar pe de altă parte, o luptă surdă cu o societate în care era înrădăcinată teoria că toţi cei care ”nu-s la fel ca noi”, sunt stigmatizaţi.

Andrei s-a născut la termen, fără probleme, iar părinţii nu îşi imaginau la început că ceva nu ar merge bine în dezvoltarea lui. Totuşi, mai târziu au observat unele detalii ce le-au dat de gândit. ”Am lucrat la Pediatrie, ca infirmieră, iar acolo am văzut multe cazuri”, începe povestea Nicoleta, mama lui Andrei. ”Văzând atâţia copii cu probleme la spital, la un moment dat, analizându-l pe Andrei, m-am gândit că ceva nu e în regulă la el. Ceva nu mi se părea în ordine. Şi atunci am cerut să mi-l consulte. Mi se părea că e mai agitat şi nu făcea propoziţii, ci doar cuvinte. Înţelegea tot, dar răspundea doar în cuvinte. Desena cercuri şi nu-şi exprima durerea, bucuria, nimic. Şi observam că anumite lucruri mi le spunea mai târziu, iar asta mi se părea ciudat. Mai ales după ce a venit şi fetiţa şi am văzut unele diferenţe între ei”, mai povesteşte ea. Şi aşa a început calvarul. După ce l-a dus la consultaţie la o clinică de specialitate de la Cluj, la un medic celebru, s-a întors acasă şi s-a pus pe treabă. ”Mi s-a spus că e o tulburare pervazivă de comportament, tulburare emoţională. I-au făcut toate investigaţile, ni s-a confirmat că nu este o problemă neurologică, nu este nicio problemă la creier, ci una de motricitate, de îndemână, pentru care trebuie să exerseze mai mult decât alţi copii”, mai spune ea. Numai că asta a presupus terapie la logoped, la psiholog, la kinetoterapeut, la tot ce se putea pentru a-l ajuta pe copil. Dar, din păcate, toate erau terapii direcţionate spre un alt diagnostic, nu pentru cel de autism. Şi asta pentru simplul fapt că încă nu ştia nimeni nimic despre această boală. ”Degeaba mă tot duceam eu la toţi. O logopedă de la spitalul mare (Spitalul Judeţean, n.r.) mi-a spus să mă duc la Asociaţia Autism, ea mi-a spus că părerea ei este că despre asta este vorba. Andrei avea şase ani, deci la doi an după diagnosticul de la Cluj”, mai relatează femeia.

Camelia Raţ şi Andrei Tarcea

După opt ani de terapie recuperatorie la Asociaţia Autism Baia Mare, mama lui Andrei spune că a trecut peste ”hopul cel mai mare”. Andrei încearcă şi îşi dă toată silinţa să fie la fel ca toţi ceilalţi copii. ”Asta e dorinţa lui cea mai mare. Să fie la fel ca toţi ceilalţi”, mai spune ea.

Dar lupta pe care a dus-o Nicoleta nu a fost doar pentru recuperarea lui Andrei. Femeia spune că cel mai greu a fost să combată ideile preconcepute. ”La început nici mamei mele nu i-am spus că avem o problemă cu copilul. Ea e femeie simplă, iar când venea la noi şi trebuia să mergem cu Andrei la terapie, am minţit-o. Mi-a fost foarte greu să-i spun adevărul”, mai arată ea. Inevitabilul, însă, s-a produs după ce băiatul a fost câtea zile în vacanţă la bunici.

Acum, Andrei, ca şi alţi 10 copii învaţă la o şcoală gimnazială, unde aceştia sunt cuprinşi într-un proiect numit ”Incluziv”. Copiii cu autism care fac parte din acest proiect învaţă la materiile de bază – româna şi matematica – separat. Restul materiilor le fac, în măsura posibilităţilor fiecăruia dintre ei, împreună cu restul clasei. ”Proiectul a fost iniţiat e către Asociaţia Autism Baia Mare. Ei ne-au contactat în anul 2012, ne-au făct o ofertă. Noi i-am primit pe elevi în şcoala noastră şi primul grup de elevi a fost de doar trei. Acum sunt 11 copii care învaţă în cadrul acestui proiect”, explică Adriana Nemeti, directoarea Şcolii Gimnaziale ”Simion Bărnuţiu” din Baia Mare. Practic, continuă ea, orele de limba română şi matematică se fac separat de ceilalţi, fiind materii de bază şi pe parcurs, pe măsură ce se pot integra, sunt integraţi cu ceilalţi din clasă şi participă la celelalte ore. ”Nu la toate. Avem copil care participă la toate orele, altul participă la desen, muzică, orele mai uşoare. Programul este adaptat în funcţie de nivelul fiecăruia în parte, pentru că fiecare are dezvoltate competenţe şi abilităţi pe anumite segmente. Şi atunci noi încercăm să exploatăm lucrul ăsta şi să-l îmbunătăţim”, mai spune directoarea şcolii.

De altfel, proiectul de la Şcoala Simion Bărnuţiu a fost luat ca model de bună practică şi a adus la faţa locului specialişti din Ungaria, care au venit să înveţe de la ei. De asemenea, fiind un proiect unic în ţară, specialişti din alte judeţe au mai fost interesaţi să înveţe şi aplice acest model.

Camelia Raţ, cea care se ocupă de acest proiect, alături de alţi specialişti, spune că autismul este o afecţiune despre care în urmă cu mai mult de 10 ani nu se ştia mare lucru la noi, în România. ”În general, în ţările vestice în ultimii 30 de ani s-a discutat foate mult şi s-au făcut foarte multe cercetări în domeniu. Încă nu s-au stabilit cauzele care determină tulburările de spectru autist, dar sunt mai multe presupuneri”, explică ea.

Specialistă în această afecţiune, Camelia Raţ arată mai multe detalii despre ce înseamnă, de fapt, autismul. Tulburarea de spectru autist, spune ea, apare încă de la naştere, dar este diagnosticată în general în primii doi ani de viaţă. ”Tocmai pentru că este o tulburare de spectru, înseamnă că afectează individul pe o sumedenie de arii. În primul rând este afectată comunicarea, pe urmă este afectat limbajul şi există o serie de stereotipii pe care copiii le dezvoltă. Spre exemplu, există copii care sunt pasionaţi de aranjarea şi rearanjarea jucăriilor într-un anumit model, la infinit. Există copii care au devenit pasionaţi de un domeniu, spre exemplu, dinozaurii. Foarte mulţi dintre băieţii cu autism, până la o anumită vârstă vor să citească doar despre dinozauri, se prefac că sunt dinozauri etc. Aceasta ar putea fi considerată o manifestare firească la un copil, dacă nu ar fi dusă la extrem. În momentul în care acest lucru devine singura preocupare sau există o unilateralitate în domeniul de interese, atunci deja există o problemă”, menţioneză ea. Pe partea de comunicare, continuă Camelia Raţ, copiii nu susţin contactul vizual. ”Poate să vorbească cu tine, dar să privească la geam, sau în jos. Le este foarte greu să susţină contactul vizual”, mai explică ea. ”Majoriatea copiilor sau adulţilor cu autism au un ritm mai sacadat de vorbire. Vorbesc mai robotic. Construiesc propoziţii mai interesante din punct de vedere semantic şi au un vocabular mai limitat, tocmai pentru că fiecare cuvânt nou introdus în vocabular trebuie învăţat într-un mod specific. Tocmai din acest motiv au nevoie să facă parte din clase ai căror instructori sunt special pregătiţi ca să-i instruiască pe aceşti copii”, mai explică ea.

Camelia Raţ şi Nicoleta Tarcea

Vorbind şi despre problema de ordin emoţional, aceasta mai arată că foarte mulţi dintre părinţii copiilor cu autism se tem la început că sunt respinşi de către copii, din vina lor. ”Dar asta este total eronat. Pur şi simplu, modul în care ei îşi arată afectivitatea este diferit de modul în care noi ne arătăm afecţiunea. Un copil tipic merge la mamă, o îmbrăţişează, îi cere acordul din priviri, face o sumedenie de lucruri instinctiv. Copilul cu autism, nu. El trebuie învăţat să-şi arate afecţiunea. Trebuie învăţat când şi cum, ce este adecvat, ce nu este adecvat. Şi absolut fiecare lucru pe care ei îl învaţă, indiferent de domeniu, că e română, matematică, comunicare sau altceva, trebuie învăţat într-un mod exact la fel şi pe partea aceasta de socializare şi comunicare verbală”, mai spune ea, arătând că autismul are manifestări diferite de la un individ la altul. ”Pentru că este o tulburare de spectru, fiecare individ este total diferit de altul. Au nişte caracteristici comune, dar nu putem să ne gândim la autism cum ne gândim de exemplu la anxietate sau la sindromul down, la care simptomatolgia este foarte precisă. Poţi să ai un inivid cu autism cu un IQ de 60, când media este de 100, sau poţi să ai un copil cu autism cu un IQ de 125”, mai justifică ea, arătând că sunt afectate în general comunicarea, limbajul, socializarea. ”Tocmai pentru că există această nevoie de integrare şi incluziune şcolară a copiilor care suferă de autism şi copii care nu se potriveau în mediul oferit de o şcoală specială, dar nu reuşeau să se integreze singuri, fără ajutor, într-o clasă tipică de elevi, am creat o breşă în sistem, cu ajutorul Inspectoratulu Şcolar şi suportul Asociaţiei şi am reuşit să normăm orele de română şi matematică pentru aceşti copii, să fie predate separat, tot de către un dascăl tipic din şcoală, dar pe care noi îl mentorăm”, a ma menţionat ea.

În România, mai arată Camelia Raţ, până  de curând, copiii cu autism, în momentul în care împlineau 18 ani, în loc să devină adulţi cu autism, erau categorizaţi drept schizofrenici, pentru că nu exista baza legală care permită translatarea acestor persoane în categoria de adulţi cu autism.

Mai puteţi citi:

Efectele perverse ale antibioticelor. Când devine fatal medicamentul - explicaţiile doctorilor