Cum să ieşi învingător în lupta cu Sindromul Down. Mama unui copil afectat de această boală: „Singurul medicament eficient este dragostea“

0
Publicat:
Ultima actualizare:

Pe 21 martie este marcată Ziua persoanelor cu Sindrom Down. Nela Mihai din Călăraşi este cea mai fericită mamă, deşi are un copil cu sindrom Down. La cei 24 de ani, Daniel este bucuria  familiei. Chiar dacă suferă de la naştere de această maladie, Daniel a crescut frumos, alături de alţi copii normali.

Lupta cu mentalităţile şi cu nedreptăţile celor din jur nu i-au descurajat pe soţii Mihai. Nicio clipă nu au abandonat lupta pentru copilul lor, chiar dacă de multe ori problemele îi copleşeau. „Singurul medicament eficient pentru el este dragostea noastră“, povesteşte Nela Mihai, cea care i-a fost aproape din prima clipă de viaţă.

Deşi recunoaşte că toată energia şi viaţa i-au fost închinate fiului său şi aproape că nu a avut timp pentru ea, Nela Mihai se declară o femeie împlinită.

„ Nu l-am privit niciodată ca pe un copil bolnav. Din contră, l-am susţinut să facă orice fel de lucruri: să interacţioneze cu oamenii, să danseze, să cânte, să navigheze pe internet. Cred că cel mai important a fost faptul că l-am învăţat să iubească oamenii. Chiar dacă poate părea paradoxal, sunt o mamă fericită. Nu ne plângem de nimic. Ne bucurăm de viaţă ca toţi oamenii. Daniel este sufletul nostru. A fost un copil dorit şi iubit. Ce pot să vă spun? Nu m-am gândit nicio clipă să-l abandonez, aşa cum mi s-a sugerat la maternitate“, spune femeia.

Soţii Mihai au refuzat din start că fiul lor are un handicap. S-au obişnuit să spună că Daniel s-a născut cu deficienţe, iar ei au făcut imposibilul pentru a i le corecta. L-au învăţat să-i respecte pe oameni, să fie politicos şi să lege prietenii.

A învăţat la o şcoală normală

Daniel este un tânăr care a învăţat la o şcoală normală, alături de alţi copii, care ştie să socializeze şi să se comporte ca la carte atunci când se află în public. Este atent, sufletist şi foarte prietenos şi-i place să-şi ajute semenii. Copilul a mers la şcoală, urmând clasele I-IV la Şcoala nr.11, în mijlocul unor copii normali.

image

Daniel, alături de mama sa

„Patru ani am fost cu el la şcoală, zilnic. Stăteam în clasă la cursuri, pe hol, la uşă, nu l-am abandonat nicio secundă. Îi era foarte greu să scrie, i se părea mult, dar l-am încurajat şi astfel am obţinut rezultate remarcabile. Ne-a ajutat enorm în formarea lui Daniel, învăţătoarea Anicuţa Paraschiv, căreia îi suntem recunoscători,“, povesteşte Nela Mihai.

A fost voluntar la Crucea Roşie

El demonstrează în fiecare zi că poate duce o viaţă normală şi că-şi poate învinge maladia. Chiar dacă nu este independent, având nevoie mereu de un adult care să-l supravegheze, Daniel nu a creat niciodată probleme. „Este ordonat, meticulos, are grijă de toate lucrurile lui, iar în camera lui totul este aranjat aşa cum îi place. Noi nu avem voie să intervenim şi să-i deranjăm universul”, povesteşte mama băiatului. Pe lângă preocupările sale zilnice, Daniel este atras şi de religie.

image

Daniel este pasionat de religie şi participă cu bucurie la slujbe

„Citesc multe rugăciuni şi mă rog pentru sănătatea noastră. Vrem să fim la fel de fericiţi ca şi până acum“, spune tânărul. Recunoaşte că-i place şi politica şi se distrează copios când vede scandalurile dintre aleşii neamului. Daniel se implică, alături de părinţii săi în toate acţiunile. În urmă cu câţiva ani a fost, alături de mama sa, voluntar al Crucii Roşii Călăraşi, iar pentru că este atras de biserică a participat de multe ori la slujbe de sfinţire a lăcaşelor de cult din oraş. „Îi iubesc pe toţi colegii mei şi îmi place să-i ajut pe oamenii săraci“, spune tânărul.

Verdictul necruţător

Viaţa familiei Mihai s-a schimbat radical pe 14 aprilie 1992 când a venit pe lume Daniel. „Avea 2,300 kilograme şi s-a născut la 7 luni. Nu am avut nicio problemă în timpul sarcinii, însă cred că mediul toxic în care am lucrat la Uzina Cocso-Chimică a declanşat toate problemele. Aveam 23 de ani, era prima sarcină, abia aşteptam să-mi ţin pruncul în braţe. Verdictul medicilor a căzut ca un trăsnet. Mi-a spulberat toate planurile“, îşi aminteşte femeia. Aceasta a fost sfătuită să-l abandoneze. Cu încăpăţânare l-a luat acasă, deşi i se spusese că va trăi doar 8 ani şi va fi o „legumă“. Iniţial a fost un şoc. Treptat, părinţii lui Daniel au acceptat diagnosticul de sindrom Down şi s-au mobilizat în lupta împotriva bolii crunte. 

„Contează foarte mult mentalitatea şi faptul că am acceptat că fiul nostru are o problemă. Am încercat să convingem pe toată lumea că şi el este normal. Are doar nişte deficienţe. Datorită nouă a progresat: scrie, citeşte, ştie să folosească telefonul şi să lucreze la calculator“, povesteşte Nela Mihai. Eforturile familiei au fost uriaşe în toţi aceşti ani, nimeni nu se plânge, pentru că rezultatele sunt remarcabile. Statul nu pune prea mult preţ pe copiii cu aceste deficienţe. De la 18 ani, Daniel primeşte o pensie pe caz de boală de 340 de lei.

50 de ani, durata de viaţă

Sindromul Dowm sau mongolismul este o afecţiune genetică permanentă în cadrul căreia o persoană se naşte cu anumite trăsături fizice distincte, de exemplu faţă aplatizată, gât scurt şi un grad de întarziere mintală(retard psihic). Desi Sindromul Down este permanent, majoritatea pacienţilor pot duce o viaţă normală, activă. Beneficiind de îngrijirea adecvată şi ajutorul de care au nevoie, copiii pot avea creştere şi dezvoltare spectaculoase şi pot deveni adulţi sănătoşi şi fericiţi

„Dacă sunt îngrijiţi corespunzător şi li se acordă atenţie deosebită pot atinge şi vârsta de 50 de ani. Unii dintre ei însă pot suferi malformaţii cardiace şi ale venelor, ceea ce conduce, inevitabil, la complicaţii“, a explicat dr. Victor Verinceanu, medic de familie.

Sindromul Down apare la tot mai mulţi copii, peste tot în lume, cu preponderenţă în Occident, unde vârsta la care femeile fac copii este tot mai înaintată. În lume, unul din opt sute de copii se naşte cu acest sindrom. Numărul total al celor afectaţi la nivel global este estimat la 40-50 de milioane. În România, care pe 21 martie sărbătoreşte Ziua persoanelor cu sindrom Down, exitsă peste 30.000 de oameni care suferă de această maladie.


Vă recomandăm şi:

De la mănăstire la lupta cu cancerul. „Boala încearcă să mă ia de lângă copiii mei. Fără ajutorul vostru, sunt pierdută!“

BPOC, boala perfidă care a ajuns să afecteze peste 4% dintre români. O analiză simplă ne ajută să depistăm afecţiunea în primele stadii

Călăraşi



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite