Povestea de viaţă a unui tânăr cu Tourette. „A venit un moment în care am zis: «Gata, ăsta-i al meu»“
0
Andrei Ungureanu trăieşte cu sindromul Tourette de 22 de ani. A fost un diagnostic greu de determinat, dar, în timp, tânărul a învăţat să-şi gestioneze boala şi să ducă o viaţă „normală“, după cum spune el.
UPDATE, 20 decembrie: Andrei Ungureanu, „omul cu Tourette“, a câştigat cel de-al nouălea sezon al show-ului iUmor de pe Antena 1.
„Paf!“, „Focă“, „Hă-hă!“. Andrei Ungureanu (28 de ani) scoate aceste sunete în toate discuţiile pe care le poartă, iar de cele mai multe ori, ele sunt însoţite şi de spasme musculare.
În medicină, aceste sunete şi mişcări necontrolate sunt numite ticuri şi fac parte din simptomatologia sindromului Tourette, o afecţiune neurologică destul de rară. Popular, i se mai spune şi „boala ticurilor“, iar Andrei nu are prea multe amintiri în care să nu sufere de acest sindrom.
Are primele ticuri de la 6 ani. De atunci, a învăţat să trăiască şi să-şi gestioneze boala, însă a acceptat că nu poate fi un băiat „normal“.
Diagnosticul, după 12 ani
Andrei Ungureanu îşi aminteşte că sindromul s-a declanşat în copilărie, din cauza unor traume suferite. „Mi s-a declanşat şi pentru că mama a plecat din ţară, dar şi după o sperietură pe care am tras-o din cauza unui prieten. Există un moment declanşator“, spune Andrei, adăugând şi că boala se transmite genetic.
„Dacă eu aş avea un copil, există un risc de 50% să aibă şi el acest sindrom. Părinţii mei n-au avut, iar asta e ciudat. Mama îşi mişcă piciorul des, dar nu cred că e Tourette. Nici nu ştiu rude mai îndepărtate care să fi avut. Asta e ciudat la mine.“
Primele semne ale bolii s-au instalat pe nesimţite. În cazul tânărului originar din Miercurea Ciuc, Tourette a debutat cu „Hă-hă!“. A fost primul tic verbal, pe care încă îl mai are. Nu şi-a dat seama că e ceva în neregulă, însă familia a observat micile lui mişcări ciudate. „Părinţii au descoperit că am ceva. Am început să mă strâmb foarte des, să mişc din umeri, să fac gălăgie. Mie nu mi se părea ceva ieşit din comun. Nu m-a speriat“, îşi aminteşte tânărul.
Cu trecerea timpului şi cu intensificarea ticurilor verbale şi musculare, părinţii au hotărât să-l ducă pe Andrei la mai multe consultaţii medicale. N-au avut însă niciun rezultat. Pe cont propriu, în timp, a adunat informaţii din varii surse, care au arătat că ceea ce avea tânărul se numea Tourette.
„Înainte de a merge la medic, eu deja ştiam că am Tourette. M-am documentat. Prin 2010, am avut o criză de distonie acută (n.r. – dereglare funcţională a sistemului nervos vegetativ). Atunci am fost la spital în Italia, unde mi-au făcut rezonanţă magnetică – pentru asta m-au anesteziat, pentru că eu nu puteam să stau nemişcat. Şi s-a confirmat oficial că am sindromul Tourette. După 12 ani!“
Profesorii nu mă acceptau, elevii mă imitau”
Pentru familia Ungureanu, ticurile lui Andrei erau deja o rutină. Nu acelaşi lucru se întâmpla atunci când ieşea pe uşa casei. Cele mai mari provocări pentru el au fost să meargă la şcoală, la magazin sau chiar la o banală plimbare. Orice sunet necontrolat şi orice gest involuntar făceau din Andrei o ţintă a bullying-ului.
Cel mai adesea se întâmpla la şcoală, îşi aminteşte tânărul: „Eram criticat, judecat, lăsat deoparte. Nu mi-am pierdut prieteni, dar oamenii care nu ştiau ce înseamnă sindromul Tourette îmi spuneau: «Băi, dar sughiţi?».Toţi îmi spuneau să nu mai fac aşa. Ei nu înţelegeau că eu nu pot să controlez aceste ticuri verbale şi musculare. Asta se întâmpla şi la şcoală, chiar de la profesori. Profesorii erau nişte comunişti. Nu mă acceptau. Credeau că o fac intenţionat. Elevii râdeau pe tema asta. Mă imitau.“
Recţiile celor din jur i-au determinat unele decizii importante. Mai târziu, Andrei a hotărât să renunţe la şcoală.
„Pentru mine, şcoala a fost un subiect închis. În al doilea semestru din clasa a IX-a m-am lăsat de şcoală. A contat în alegerea acestei decizii şi faptul că aveam sindromul Tourette, dar şi alte lucruri. Voiam să fac complet altceva. Eu nu am învăţat nimic de la şcoală. M-am autoeducat pe ceea ce voiam eu să fac, şi anume programare“.
Da, pot să fac de toate
Nici Andrei nu a putut să-şi accepte afecţiunea prea uşor. În primii ani, nu înţelegea ce i se întâmplă, apoi, când a aflat de ce boală suferă, a refuzat o vreme să accepte că aşa se va desfăşura tot restul vieţii sale. Într-un final, spune că „a îmbrăţişat sindromul Tourette“.
„A durat mult timp până să accept. Eram căpos. Nu-mi plăcea să fac gălăgie peste tot. Eram complet diferit faţă de celelalte persoane din jur, iar eu voiam să fiu «normal». Mi-am dat seama între timp că nu există «normal». După un timp, am spus că nu mă mai interesează părerea altora absolut deloc. Apoi a venit un moment în care am zis: «Gata, ăsta-i al meu».“
În prezent, după 22 de ani cu Tourette, Andrei duce o viaţă obişnuită. Lucrează, găteşte, face curăţenie şi, cel mai important, şi-a făcut curaj să iasă în lume. „Da, pot să fac de toate. Cu greu câteodată, dar pot. Mai fac mizerie când gătesc, dar mă distrez mereu. M-am filmat făcând diferite lucruri în casă şi am pus pe TikTok, dar trebuie să se ştie că, dacă sunt filmat sau ştiu că cineva mă priveşte, se intensifică ticurile. Şi în restul timpului am ticuri, dar nu aşa de des“, mărturiseşte tânărul.
Cu zâmbetul pe buze, Andrei spune că societatea românească este deschisă spre acceptare: „Din câte am văzut eu, oamenii acceptă. Chiar te sprijină. Am rămas şi eu surprins. De asta e bine să nu stăm ascunşi în casă. Să fim deschişi! Trebuie doar să le fie explicată situaţia şi oamenii înţeleg“.
Cu Tourette în online şi la televizor
Andrei a reuşit să prezinte sindromul Tourette lumii întregi, în cea mai firească manieră posibilă. A devenit viral contul său de TikTok, prin care spune că a reuşit să doboare barierele dintre el şi ceilalţi oameni şi chiar să-i inspire.
Andrei Ungureanu, cunoscut drept Omul cu Tourette FOTO Facebook/Andrei Ungureanu
„Nu-mi plăcea aplicaţia asta. Dorin, colegul de apartament, stătea mereu pe telefon, eu îi tot spuneam să-l lase. N-am reuşit să-l conving. Ba mai mult, m-a convins el pe mine. Am zis să fac şi eu un clip, să văd ce-o să iasă. Şi am făcut un clip în care am povestit cum e să ai sindromul Tourette şi am lăsat sindromul să preia controlul. Am făcut 140.000 de vizualizări în două zile. Acela a fost startul. Apoi am făcut un clip în care am încercat să ţin un ou în mână fără să-l sparg. Şi de acolo a bubuit (n.r. – comunitatea lui de pe TikTok) şi nu m-am mai lăsat.“
Pe lângă activitatea din online, Andrei a avut şi un job, până acum câteva luni. A lucrat trei ani într-un call center din Braşov, unde locuieşte în prezent. „Am lucrat într-un call center, oricât de ciudat ar suna. Când luam apeluri, aveam un buton de mute. Şi când simţeam că am un tic apăsam butonul. Au fost şi situaţii când am înjurat în apeluri fără să vreau. Dar le-am explicat oamenilor cu care vorbeam la telefon şi au înţeles“, povesteşte Andrei.
De acum înainte, el va fi mereu „Omul cu Tourette“, aşa cum e cunoscut în mediul online. „Vreau să mă concentrez pe TikTok şi pe talent-show-ul (n.r. – „iUmor“, la Antena 1) la care am participat. O să am şi nişte proiecte în derulare cu unii actori“, explică el.
Psihicul joacă un rol important
Andrei spune că nu există o medicamentaţie care să ajute, cu adevărat, un bolnav cu sindrom Tourette. Iar singura modalitate de a atenua apariţia ticurilor este ilegală în România: „Uleiul de canabis – nu de cânepă, pentru că mulţi le confundă – ajută. Extrasul din marijuana, adică CBL-ul ajută, într-o concentraţie de 30%. Am încercat în Italia. După ce am luat, am fost calm, lucid, am scăpat total de ticuri timp de vreo şase ore. Fără reacţii adverse“, explică tânărul.
Nu cunoaşte multe persoane care suferă de acest sindrom, dar le dă un sfat tuturor celor care, de ruşine, nu reuşesc să rupă barierele dintre ei şi societate: „Să nu reacţioneze nicicum. Să-l îmbrăţişeze, pur şi simplu. Face parte din ei. Dar e diferit de la o persoană la alta. Sunt situaţii în care acest sindrom este sever. Dacă familia e aproape de ei, e posibil să aibă ticuri mult mai rar. Psihicul joacă un rol foarte important“.
Se încarcă comentariile...
