Diana Călin Gămulescu, preşedintele Asociaţiei Prematurilor: „Mulţi părinţi nu ştiu dacă le vor supravieţui copiii şi îi botează în primele zile de la naştere“
0
Din experienţa dobândită ca pacient, părinte, antreprenor civic, ONG-ist, Diana Călin Gămulescu, preşedintele Asociaţiei Prematurilor, prezintă, pentru Adevărul de Weekend, realitatea “fără perdea” a şanselor de supravieţuire pe care le au, în România, copiii născuţi înainte de termen
Înfiinţată de Diana Gămulescu tocmai ca o continuare a experienţei trăite de familia sa acum nouă ani, Asociaţia Prematurilor dezvoltă în România programe dedicate copiilor născuţi prematur, părinţilor şi personalului medical din secţiile de Neonatologie şi reuneşte experţi din diferite discipline, părinţi, reprezentanţi din mass-media şi VIP-uri pentru a ȋmbunătăţi calitatea serviciilor publice de sănătate.
Asociatia Prematurilor este şi singurul ONG din România acreditat pe prematuritate în conformitate cu prevederile Legii nr.197/2012 privind asigurarea calităţii în domeniul serviciilor sociale de Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice din România.
Pentru implicarea în proiecte de filantropie şi pentru rezultatele obţinute în România în cauza prematurităţii, în luna ianuarie a anului trecut, Asociaţa a fost premiată, în Germania, de către European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), singura organizaţie pan-europeană care reprezintă interesele prematurilor şi ale nou născuţilor.
Anul acesta, în februarie, Comitetul Economic şi Social European (CESE) i-a acordat Asociaţiei Prematurilor "Premiul pentru Solidaritate Civilă", graţie proiectului prin care au fost donate echipamente şi aparate de protecţie secţiilor de neonatologie din România, ale căror nevoi au fost adesea trecute cu vederea în contextul luptei împotriva COVID-19, ceea ce le-a îngreunat capacitatea de a face faţă pandemiei.
Într-un interviu acordat ziarului Adevărul de Weekend, Diana Gămulescu vorbeşte despre ce înseamnă să fii părinte prematur şi părinte de prematur în România.
Adevărul de Weekend: Care este rata prematurităţii în totalul de naşteri anuale, la acest moment, în România?
Diana Călin Gămulescu: Aproximativ 18.000 de copii se nasc în România înainte de vreme, unul la fiecare 30 de minute. Copiii născuţi prematur sunt pacienţi speciali, unde fiecare zi poate veni cu o complicaţie neurologică sau digestivă, pot fi afectate funcţiile motorii şi neuromotorii.
Adevărul de Weekend: Care sunt contextele în care se produce, cel mai adesea, o naştere prematură, care sunt factorii care o determină?
Diana Călin Gămulescu: Pot fi factori materni (bolile mamei – hipertensiune arterială, boli infecţioase, boli metabolice); factori fetoplacentari (insuficienţă placentară, ruperea prematură de membrane, infecţii); factori socioeconomici (alimentaţia defectuoasă a mamei, igienă deficitară, lipsa controalelor de monitorizare a sarcinii, vârsta mamei).
Şi suprasolicitarea organismului gravidei prin efort fizic şi neuropsihic poate duce la naştere prematură.
Diana Călin Gămulescu Foto: Asociatia Prematurilor
Dacă naşterea nu survine în maternitatea potrivită, transferul este tare dificil
Adevărul de Weekend: De ce locuri dispune terapia intensivă neonatală din România şi de câte ar fi nevoie? Cu ce şanse pleacă în viaţă un nou-născut prematur în România?
Diana Călin Gămulescu: Deocamdată, în sistemul public, la nivel naţional există doar 50% din numărul de paturi necesar pentru spitalizarea prematurilor şi a cazurilor de nou-născuţi cu o stare de sănătate precară. Şansele de supravieţuire depind de mediul în care se naşte, de accesibilitatea părinţilor la dispensare şi la maternităţi care să aibă dotările necesare şi personalul calificat pentru a da o şansă reală nou-nascuţilor prematuri sau a nou-nascuţilor cu complicaţii la naştere.
Dacă naşterea nu survine în maternitatea potrivită, transferul este tare dificil pentru că dispeceratele şi procedurile de transfer sunt disfuncţionale, nu sunt locuri în maternităţi regionale sau sunt puţine unităţi de transport neonatal. Am întâlnit medici curajoşi care au solicitat transferul nu au găsit locuri şi şi-au asumat salvarea prematurilor în secţia lor. Şi ei au reuşit. Pentru mine, ei sunt eroi.
O altă problemă este aparatura care trebuie cumpărată sau schimbată chiar şi în secţiile performante - ventilatoare, incubatoare, monitoare de funcţii vitale, mesele radiante etc. - sau care au nevoie de consumabile. Avem cereri de echipamente care însumează peste 1.000.000 de euro în peste 20 de maternităţi din ţară… Căutăm finanţări că să ajutăm cât mai mulţi doctori să salveze vieţi.
Sistemul nostru neonatal nu integrează mamele, taţii în îngrijirea nou-născutului
Adevărul de Weekend: Cum arată în ţara noastră tabloul unei naşteri premature?
Diana Călin Gămulescu: Spitale vechi, cu încăperi mici care nu permit integrarea familiei în îngrijirea prematurului. Părinţii sunt vizitatori şi au acces la o vizită scurtă de 3-5 minute, de max 2 ori/zi. Tatăl… o dată pe săptămâna. Acesta era “protocolul” înainte de pandemie. Acum situaţia s-a schimbat odată cu pandemia şi regulile de igienă şi siguranţă impun şi mai multe restricţii: mama intră singură în maternitate, iar tatăl îşi cunoaşte copilul abia la externare şi nu numai…
Am întâlnit medici care, înainte de pandemie, acum mulţi ani mi-au spus că ei externează mamele pentru că nu suportă starea lor emoţională şi mai bine le cheamă o dată pe săptămâna sau la externarea copilului… Sigur nu sunt situaţii izolate şi sigur se fac discriminări legate de condiţia socială din care provine mama. Şi acest lucru se întâmplă pentru că sistemul nostru neonatal nu integrează mamele, taţii în îngrijirea nou-născutului. Dar sunt şi medicii care sunt acolo, cu tot sufletul, cu explicaţii, cu calm, cu răbdare, cu înţelegere, cu program prelungit fără să fie obligaţi de nimeni, ci doar din conştiinţă, implicare şi iubire pentru muncă lor, pentru copii, pentru că le pasă şi rămân medici şi după ce s-a terminat programul de lucru, care scriu proiecte Europene pentru secţiilor lor, care adună fonduri pentru spital. Cunosc mulţi astfel de medici şi îi venerez.
"Omul sfinţeşte locul”
Adevărul de Weekend: Contează situaţia materială a părinţilor când vine vorba de şansele de supravieţuire ale nou-născutului prematur?
Diana Călin Gămulescu: Este un paradox faptul că, deşi sunt într-un spital de stat, părinţii cumpără scutece, şerveţele umede, creme, gavaje, uneori medicamente. Am întâlnit multe cazuri în care mamele, de 16-17-18 ani, sau de etnie sau din medii dezavantajate nu aveau bani să cumpere scutece şi sufereau enorm pentru că erau tratate ca mame “rele”, iresponsabile, neglijente. La fel cum am întâlnit şi spitale unde astfel de mame sunt ghidate, înţelese, sprijinite. Clasicul: ”Omul sfinţeşte locul”.
Adevărul de Weekend: Prin ce trece familia unui nou-născut prematur sau cu probleme? Ce întrebări îşi pune o mămică de bebe prematur? Are, n-are cu cine să comunice în spital? La cât timp apare prima şansă să-şi ţină copilul în braţe şi de ce depinde ea?
Diana Călin Gămulescu: Părintele, atât mama, cât şi tatăl sunt, de cele mai multe ori, surprinşi de naştere prematură. Din acel moment începe haosul. Pentru că informaţiile primite sunt minine şi pline de incertitudine. Cel mai adesea părinţii aud de la medic: “Vedem. Nu ştiu. Vedem cum evoluează. Nu pot să vă promit nimic. Facem ce putem”… Eu numesc spitalizarea, până la externare, purgatoriu. Mulţi părinţi nu ştiu dacă să facă certificate de naştere şi să îşi declare copiii… Mulţi părinţîi îşi botează copiii în primele zile de la naştere, în TIN, cu acordul medicilor pentru că îşi doresc să fie creştinaţi… Pentru că nu ştiu dacă vor supravieţui… cam asta simte un părinte de prematur, zile şi săptămâni la rând.
Adevărul de Weekend: De ce depind şansele unui prematur să devină un adult independent?
Diana Călin Gămulescu: Şansele sale să devină un adult independent sunt direct proporţionale cu sistemul de urmărire, gratuit, pe care statul îl pune la dispoziţia familiilor cu prematuri, care au nevoie de recuperare şi monitorizare permanentă şi după externare, adică minime. Un prematur are nevoie de controale regulate la specialişti. Ştiţi că sunt liste uriaşe de aşteptare pentru că sunt puţini medici şi puţine centre în România unde poţi merge cu copilul la cardiolog, oftalmolog, neurolog etc. specializat pe prematuritate? Ar trebui să existe centre regionale de urmărire; ar trebuie să existe statistici despre evoluţia prematurului în România; să existe date oficiale despre costurile totale ale unui prematur de la naştere până la maturitate, mai ales dacă are nevoie de recuperare; să existe o indemnizaţie de prematuritate pentru familiile ai căror copii au nevoie zilnic de terapii, nu să îşi facă ONG-uri şi să alerge după formulare. Toate acestea ar trebui să fie preocuparea statului.
Statul decontează 10 şedinţe/luna unui copil care are nevoie de şedinţe zilnice
Adevărul de Weekend: Cât timp se face, în România, monitorizarea unui copil care s-a născut prematur?
Diana Călin Gămulescu: La noi monitorizarea se face până la doi ani. Sau aşa se spune. Este greşit. Un prematur care se dezvoltă normal are totuşi nevoie de monitorizare atentă cel puţin până la vârsta şcolară, deşi există studii ştiinţifice, prezentate în cadrul multor congrese internaţionale din lumea medicală dedicată îngrijirii nou-născutului, care au demonstrat că prematuritatea are impact asupra dezvoltării copilului până la vârsta maturităţîi.
România “monitorizează”, în limita locurilor disponibile şi a accesibilităţii, până la vârstă de 2 ani… Să va zic că părinţii care au copiii cu sechele neuro-motorii sunt pe listele de aşteptare în centrele de recuperare cu lunile? Şi statul decontează, adică oferă gratuit 10 şedinţe/luna unui copil care are nevoie de şedinţe zilnice, pe termen nelimitat? Să va zic de condiţiile în care stau mamele internate cu aceşti copii? Ştiţi campania cu mamele care "dorm" pe scaun. Aşa şi mamele de prematuri… Sunt multe lucruri de evaluat atunci când vorbim de prematuritate, nu doar despre echipamente sau deficit de personal, transport neonatal, locuri în TIN etc…
Foto: Asociatia Prematurilor
“Baby steps” pentru viitor
Adevărul de Weekend: Ce mai trebuie schimbat prin maternităţile/secţiile de neonatologie româneşti nu doar pe linie de dotare, ci şi de comunicare?
Diana Călin Gămulescu: Pe termen scurt este nevoie de reclasificarea în maternităţi de grad III a unor maternităţi de nivel II care deja desfăşoară activităţi specifice maternităţilor de nivel III şi de creştere a numărului de locuri de terapie Intensivă în maternităţile de nivel III deja existente, modificarea criteriilor de regionalizare şi recunoaştere a competenţelor maternităţilor din ţară.
Tot o prioritate este construirea a noi spitale regionale, cu secţii moderne de neontaologie, în care familia să fie integrată în îngrijirea prematurului, cu saloane care să permită terapia skin to skin, pentru că îmbrăţişarea vindecă, cu mai puţină lumină şi gălăgie făcută de aparate sau de personal, pentru că liniştea şi întunericul sunt şi ele parte din procesul de vindecare, recuperare, cu spaţiu amplu de monitorizare a pacientului de la distanţă, cu consilier personal al familiei, cu psiholog pentru fiecare secţie etc.
Adevărul de Weekend: Cum s-ar putea inspira România de la ţările care ştiu să gestioneze mai bine situaţia prematurilor?
Diana Călin Gămulescu: Am văzut multe secţii de TIN (terapie intensivă neonatală) în Europa şi ştiu exact cum ar trebui să arate o secţie modernă, în care medicii să aibă condiţii demne de a-şi face meseria, în care părinţii îşi păstrează demnitatea şi sunt integraţi cu umanitate pe toată perioada spitalizării nou-născutului. Dacă autorităţile ne-ar consulta pe noi, Asociaţia Prematurilor, ca organizaţie de pacienţi, sigur am putea să realizăm un parteneriat stabil şi să producem îmbunătăţiri în sistem, chiar dacă progresele nu ar fi accelerate, dar am face “baby steps”, pentru viitor.
Am reuşit să cumpărăm şi să donăm toate cele necesare pentru 6 maternităţi
Adevărul de Weekend: Cu ce dificultăţi s-au confruntat, de la începutul pandemiei, secţiile de neonatologie, cum aţi reuşit să le dotaţi pe cele care au primit sprijinul Asociaţiei prematurilor?
Diana Călin Gămulescu: La începutul pandemiei, toţi medicii, din toate spitalele şi din toate secţiile erau speriaţi şi se simţeau vulnerabili în faţă unei pandemii. Nimeni nu a fost pregătit, nimeni din întreagă lume.
Societatea civilă şi autorităţile au stabilit cum şi ce dotări sunt necesare cu celeritate. Maternităţile nu au fost, în prima fază, pe lista de priorităţi, aşa că medicii nu aveau suficiente mănuşi chirurgicale, halate de unică folosinţă, viziere, măşti, dezinfectant sau banalul săpun etc. Şi când am realizat pericolul în care erau atât cadrele medicale din maternităţi, cât şi nou-născuţii şi părinţii acestora, am decis să începem de urgenţă o campanie de fundraising pentru cât mai multe secţii.
Am început să căutăm fonduri la care să aplicăm. Nu ştiam ce va fi sau cât vom reuşi, mai ales că Organizaţia noastră nu a beneficiat de vizibilitate media şi focusul era pe spitalele de suport covid. Cu ajutorul donatorilor din comunitatea noastră, al companiilor şi al grantului care s-a numit “În stare să ajut” am reuşit să cumpărăm şi să donăm toate cele necesare pentru 6 maternităţi, inclusiv lămpi biocide UV pentru dezinfecţia aerului, cu utilizare în prezenţa persoanelor.
Cantităţile exacte sunt aici:
30 lămpi biocide UV pentru dezinfecţia aerului, cu utilizare în prezenţa persoanelor
2.000 perechi mănuşi chirurgicale
2.000 halate unică folosinţă
3.000 măşti chirurgicale simple
500 combinezoane de unică folosinţă
275 de viziere certificate
5.000 botoşi protecţie încălţăminte
1 aparat de aer condiţionat
650 măşti medicale FFP2
160 litri săpun dezinfectant cu biocid avizat de M.S.
160 litri soluţie hidroalcoolică pentru mâini şi tegumente cu biocid avizat de M.S.
10 litri dezinfectant suprafeţe cu biocid avizat de M.S.
Foto: Asociatia Prematurilor
Pe lângă dotări, Asociaţia Prematurilor derulează programe de informare, educare, suport şi prevenţie a prematurităţii, asigură tratamente de recuperare pentru copii, organizează ateliere şi webinarii pentru părinţi şi cadre medicale. Proiectele derulate de noi au ajuns până acum în 18 comunităţi din România, iar în 2020 am avut peste 4700 de beneficiari direcţi (cadre medicale, părinţi, nou-născuţi).
Adevărul de Weekend: Cine sunt, în general, donatorii Asociaţiei?
Diana Călin Gămulescu: Donatorii noştri sunt persoane fizice care empatizează cu cauza noastră, părinţi care au născut prematur şi înţeleg exact importanţa acţiunilor noastre şi o fac în moduri diferite: în această perioadă completează formularul 230 de redirecţionare a impozitului pe venit din 2020, donează lunar o suma de bani sau îşi donează aniversările, indemnizaţia sau chiar pensia. Nu vreţi să ştiţi cât de onoraţi şi recunoscători suntem când oamenii ne aleg cu inima, iar noi le onorăm donaţia ducând la bun sfârşit investiţia lor, prin donaţii în secţii.
Şi mai sunt companiile care ne susţin prin impozitul pe profit care se poate oferi printr-un simplu contract de sponsorizare, trimestrial sau uneori prin sponsorizări punctuale, pe proiecte.
Adevărul de Weekend: Ce v-aţi propus pentru perioada următoare?
Diana Călin Gămulescu: Ne dorim să creştem capacitatea donatorilor pentru a putea extinde impactul nostru, la nivel naţional, pentru cât mai multe spitale, cât mai mulţi părinţi şi evident, cât mai mulţi prematuri. Finanţarea este cea care face diferenţa în acţiuni sustenabile, aşa că ne dorim alături cât mai multe companii care să ne ajute să oferim o şansă şi terapiei intensive neonatale, dar şi campanii media care să faciliteze accesul la donatori.
Se încarcă comentariile...
