Dorica Dan: Maternitatea ca argument în lupta cu bolile rare

Un eveniment nefericit din viaţă a făcut-o să devină o adevărată luptătoare. A aflat că unul din copiii ei este diagnosticat cu o boală gravă. De atunci, se luptă zi de zi.

Contactul Doricăi Dan cu problemele generate de bolile rare a fost unul cât se poate de nefericit. Dorica a aflat că fiica ei suferă de Sindromul Prader Willi (SPW), o boală cvasi-necunoscută în lumea medicală din România. Bolnavii cu SPW nu au acea senzaţie de saţietate, iar din această cauză ei pot mânca extrem de mult. Dacă boala nu este tratată corespunzător, pacienţii vor deveni obezi sau, chiar mai grav, pot muri.


Strategii naţionale elaborate la Zalău


Dorica a luat această luptă aproape pe cont propriu, iar în anul 2003 a înfiinţat Asociaţia Prader Willi România, din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, familiilor şi specialiştilor din România pentru a oferi o viaţă mai bună celor afectaţi de SPW şi de alte boli genetice rare. În ultimii trei ani, numele Doricăi Dan a devenit extrem de bine cunoscut şi pe plan internaţional.


„În octombrie 2005 am deschis primul Centru de Informare pentru Boli Genetice Rare la Zalău. Am organizat mai multe conferinţe naţionale, europene şi mondiale şi am atras mulţi specialişti şi voluntari în organizaţie. În 2007, am iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare care reuneşte organizaţiile de pacienţi cu anumite boli rare şi am iniţiat acţiuni pentru Planul Naţional de Boli Rare“, explică psihologul.


Aleasă în conducerea mai multor organizaţii


Tot în 2007 Dorica Dan a devenit membru în board-ul director al organizaţiei EURORDIS – European Organization for Rare Diseases, care are aproximativ 400 de organizaţii din Europa, şi în board-ul IPWSO – International Prader Willi Sindrome Organization. „În 2008, am semnat un parteneriat cu Ministerul Sănătăţii pentru finalizarea şi implementarea Planului Naţional de Boli Rare”, povesteşte Dorica Dan.

Organizarea Conferinţei EUROPLAN în zilele de 18-19 iunie la Bucureşti şi  detaliile Parteneriatului Norvegiano – Român (Noro), pentru progres in bolile rare, reprezintă, în momentul de faţă, principalele puncte de pe agenda Doricăi Dan. În urmă cu aproximativ o săptămână, Dorica Dan a fost selectată membru al Comitetului de Experţi ai Comisiei Europene pentru bolile rare (4 dintre membrii acestei comisii sunt reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi).

Întrebări şi răspunsuri


Cum e să fii mama unui copil cu Sindrom Prader Willi?

Este la fel  cum e să fii mamă în general, doar că responsabilitatea, teama de necunoscut şi emoţiile de fiecare zi  sunt sporite.

Ce şanse au aceşti copii să se dezvolte şi să se integreze in comunitate?

Şansele sunt mult mai mari decât în trecut. Deşi nu se vindecă, dacă este diagnosticat timpuriu şi dacă se iniţiază terapia cu hormon de creştere la timp, tratament de recuperare şi întreţinere a tonusului muscular permanent, dacă sunt incluşi în grădiniţe şi şcoli, copiii cu SPW au mari şanse să fie integraţi în comunitate, acceptaţi şi iubiţi.

Ce îi place:

„Să fiu împreună cu familia este cel mai important lucru pentru mine. Împreună cu ei îmi găsesc echilibrul şi fericirea, ne iubim şi ne bucurăm de fiecare clipă şi ne sprijinim reciproc în momentele dificile“.

Ce nu îi place:

„Prefacătoria. Detest situaţiile în care oamenii promit că vor face ceva şi te trezeşti mai apoi  că de fapt nici prin cap nu le trecea să-şi ţină cuvântul. Acest gen de comportament influenţează în mod negativ bunul mers al lucrurilor, în orice aspect al vieţii“.