În România încă mor copii şi tineri cu hemofilie, în timp ce în UE bolnavii fac sport de performanţă

Cu tratamentul corespunzător, bolnavii pot duce o viaţă normală

Hemofilia, boală de care suferă aproape 2.000 de români, din care un sfert copii, cauzează încă zeci de decese, în lipsa unor tratamente preventive care ar costa statul circa 40 de milioane euro pe an. În acest timp, în Uniunea Europeană, datorită tratamentului, bolnavii reuşesc să facă chiar şi sport de performanaţă.

Medicul hematolog Irene Petrovici a declarat vineri, în cadrul unei conferinţe organizate de Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, că hemofilia este o boală congenitală tratabilă şi, cu o terapie adecvată, bolnavii pot fi recuperaţi pentru societate, pot munci, pot plăti taxe şi impozite, îşi pot întemeia familii şi pot face sport de performanţă, aşa cum se întâmplă în alte state, arată Mediafax.

Medicul a mai precizat că în România încă se moare din cauza hemofiliei pentru că nu sunt suficienţi bani alocaţi tratamentului. De asemenea, acesta a mai spus că, în timp ce la bolnavii din restul Europei sunt evitate complicaţiile prin tratament şi speranţa de viaţă a crescut de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din România sunt condamnaţi la anchiloze, amputaţii şi sângerări care pot pune viaţa în pericol.

Într-un an, statul român alocă, pentru tratarea unui pacient de hemofilie, fondurile pe care le primeşte într-o lună un alt european cu hemofilie, a explicat Irene Pertovici.

Cu tratamentul corespunzător, bolnavii pot duce o viaţă normală

Potrivit medicului Petrovici, hemofilia nu se vindecă, dar pacientul poate duce o viaţă normală dacă primeşte un tratament care să prevină sângerările, şi nu numai, la nevoie, adică de urgenţă când sângerează masiv.

În România, bolnavii primesc în urgenţă un tratament care datează din 1960, şi nu unul preventiv. De aceea viaţa copiilor şi a tinerilor este o continuă luptă cu moartea, a mai spus medicul.

Pentru tratamentul celor 2.000 de bolnavi din România, statul ar trebui să aloce anual 40 de milioane de euro, costul a doi kilometri de autostradă, a spus Nicolae Onică, pacient cu hemofilie severă. 

„Avem un buget de patru ori mai mic decât bolnavii din Bulgaria şi de 12 ori mai mic decât cei din Ungaria”, a mai spus Onică.

România este statul membru al Uniunii Europene cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor.

De asemenea, reprezentanţii pacienţilor au subliniat că Programul naţional de tratament al hemofiliei şi talasemiei este subfinanţat. Suma alocată pentru anul 2014 este de 40.115.000 (incluzând şi suma alocată pentru tratamentul talasemiei, precum şi plata facturilor restante din anul precedent), în timp ce bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176 milioane de lei, valoare calculată conform standardelor europene aplicabile ţărilor cu dificultăţi financiare.

Totodată, spun pacienţii, lipsa unui Registru naţional al bolnavilor cu hemofilie reprezintă principala cauză pentru lipsa unei fundamentări realiste a fondurilor alocate programului, nefiind cunoscute numărul de bolnavi cu hemofilie şi nevoile reale de servicii şi tratament a acestora.

Administrarea tratamentului profilactic, dar şi a tratamentului la domiciliu al pacienţilor reprezintă o şansă pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii lor, precum şi o oportunitate de scădere a cheltuielilor statutului cu această boală, a mai arătat Irene Petrovici.

Citeşte mai multe ştiri pe aceeaşi temă:

Cât de mari sunt diferenţele dintre bolnavii din România şi cei din restul Europei

Pacienţii români primesc tratamente depăşite şi în cantităţi chiar şi de peste zece ori mai mici decât restul cetăţenilor europeni. Reprezentanţii Alianţei Pacienţilor Cronici din România au încercat să găsească sprijin la Parlamentul European joi, 20 februarie,  pentru a beneficia de drepturi egale la viaţă cu ale celorlalţi locuitori din statele membre UE.

Ministrul Sănătăţii spune că din 2014 hemofilia va fi o prioritate naţională în Strategia de sănătate

Ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, susţine că hemofilia va fi prioritate naţională în Strategia de sănătate începând din 2014, şi urmează să fie înfiinţat Comitetul Naţional pentru Hemofilie şi să se asigure accesul egal al pacienţilor la o terapie de substituţie eficientă şi performantă.

România oferă cel mai slab tratament pentru hemofilie

Bolnavii cu tulburări de coagulare a sângelui din România au parte de cea mai mică „porţie“ de tratament din Europa, subliniază specialiştii în cadrul Conferinţei Anuale a Consorţiului European de Hemofilie de la Bucureşti.

De ce Suedia este tărâmul făgăduinţei pentru hemofilici

Copiii cu hemofilie, o boală care nu lasă sângele să se coaguleze normal, pot creşte sănătoşi cu condiţia să beneficieze de tratament preventiv. Sistemul medical din România nu îl oferă, pe când cel din Suedia îl asigură şi străinilor.

VIDEO Ce trebuie să ştii despre hemofilie, boala care nu lasă rănile să se închidă

Copiii cu hemofilie nu se pot juca normal. Părinţii sunt nevoiţi, de multe ori, să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor, ca să evite loviturile. Hemoragiile periculoase pot să apară chiar din primul an de viaţă, atrag atenţia specialiştii hematologi cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată astăzi.