Apel disperat către Guvern. Pacienţii cu hepatita C nu au acces la tratament antiviral de 5 luni. Medic: „Mulţi pacienţi sunt depistaţi în stadii avansate”

FOTO: Arhivă

Pacienţii cu hepatita C nu au acces la tratamentul antiviral de 5 luni, cel puţin 1.000 de pacienţi depistaţi anul acesta prin programe cu fonduri europene aflându-se în această situaţie. Medicii avertizează că mulţi pacienţi sunt depistaţi în stadii avansate, ceea ce implică riscul de a dezvolta complicaţii precum şi de a răspândi infecţia.

Marinela Debu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România a relatat News.ro despre situaţia pacienţilor care suferă de hepatită C. Aceştia au rămas de luni întregi fără tratament 

La sfârşitul lunii iunie 2021 s-a încheiat vechiul contract prin care pacienţii cu hepatită cronică virală de tip C puteau primi tratamentul antiviral. Din luna iulie niciun pacient cu hepatită C nu a mai avut acces la tratament, desi negocierile noului contract cost/volum/rezultat s-au încheiat. În acest sens, asociaţiile de pacienţi dar şi societăţile medicale de profil cer Guvernului să aprobe de urgenţă modificarea şi completarea anexei la Hotărârea de Guvern nr.720/2008 prin care lista medicamentelor compensate să fie deblocată. Pe această listă se află şi moleculele necesare tratamentului pentru pacienţii cu hepatită virală de tip C, dar în această situaţie de află şi pacienţii care suferă de boala Wilson. Aceştia au notificat autorităţile de mai multe ori pentru a trage un semnal de alarmă asupra faptului că medicamentul vital pentru această afecţiune, Cupriden, se găseşte foarte greu, iar pe piaţa românească nu se găseşte niciun înlocuitor

„În ceea ce priveşte accesul la terapia antivirală pentru hepatita C, ca în fiecare an, şi de această dată, nu s-a putut evita pauza între contractele cost volum rezultat. Diferenţa între alţi ani şi acum este că negocierile s-au încheiat de două luni şi medicamentele de care am fi avut nevoie pacienţii sunt blocate pe lista 720. Practic nu trebuie decât o Hotărâre de Guvern ca lista să intre în vigoare.

Nu ştim unde este blocată lista, dacă este la Ministerul de Finanţe, cert este că pe această listă, pe lângă alte medicamente, se află şi medicamentele pentru terapia pacienţilor cu hepatita virală C. Medicamentele noastre, din ceea ce am observat noi, au fost puse în dezbatere publică de două ori, ultima dată au ieşit în dezbatere publică în data de 4 octombrie, fuseseră puse pe 6 septembrie.

Noi am tot aşteptat de fiecare dată pentru că ştiam că negocierile sunt încheiate, primisem acest semnal, şi am tot aşteptat să se dea drumul, nu am crezut că această criză criză politică ce continuă de atâta timp ne va afecta atât de mult pentru că deja am intrat în a 5-a lună în care pacienţii nu au acces la tratament.

Sute de pacienţi descoperiţi cu hepatita C, prin programe de testare cu fonduri europene. Medicii sunt obligaţi să le spună să aştepte pentru tratament

Problema mare este că în această perioadă se desfăşoară două programe de testare pe fonduri europene,(n.red. Live Ro 2-EST şi Live Ro 2-SUD), practic Uniunea Europeană ne dă bani să testăm, noi depistăm oameni, şi am depistat deja câteva sute de pacienţi cu hepatită C, şi aceşti oameni sunt aduşi acum în spitale la stadializarea bolii, practic ei ştiu că au un anumit grad de fibroză, ştiu că au încărcătură virală şi medicii sunt obligaţi să le spună să aştepte. Pe lângă aceşti pacienţi din cele două programe pe fonduri europene sunt pacienţi deja existenţi, sunt persoane care şi-au făcut analizele în luna iunie, înainte de a se termina programul, şi nu au mai apucat să intre pe tratament.

Acestor pacienţi le vor expira în curând analizele, pentru că sunt analize care sunt valabile 6 luni. Practic se vor arunca banii încă o dată pe fereastră. Pentru că este această incapacitate a autorităţilor de a înţelege că totuşi hepatita este o boală infecţioasă, orice pacient netratat la timp este pericol pentru ceilalţi, fără ca el să-şi dorească, starea lui de sănătate se agravează, pentru confortul lui psihologic să ştie că nu are tratament este o problemă gravă. Să nu uităm că oricum accesul în spitale este încă greoi, oamenii se tem să ajungă la medic pentru că se tem să se ducă în spital s nu se infecteze cu COVID-19, dar ei aşteaptă tratamentul, să nu uităm că cel puţin pentru pacienţii cu B şi cu B plus delta, chiar dacă anumite analize sunt gratuite pe spitalizarea de zi, practic puţine spitale oferă aceste servicii pentru că spitalele sunt full, nu mai avem fonduri, oamenii sunt oricum debusolaţi şi s-au săturat.

Câteva sute sunt depistaţi prin programele pe fonduri europene, iar medicii au la rândul lor liste cu pacienţii pe care îi ştiu.

Situaţia este foarte complicată. Până la începutul lunii septembrie fosta conducere a CNAS a strâns nişte propuneri din partea ONG-urilor, noi am trimis propunerile noastre, speranţa noastră este să se ţină cont indiferent de cine va fi acolo.

Am ieşit ieri cu scrisoare deschisă către Ministerul Sănătăţii, către Primul Ministru, către Ministrul de Finanţe, CNAS, APAH şi ARAS, Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie a ieşit cu altă scrisoare deschisă, înseamnă că este un moment în care atât medicii cât şi pacienţii sunt împreună pe aceeaşi direcţie”, a explicat Marinela Debu.

Conf. Dr. Liana Gheorghe, şef de lucrări, medic primar gastroenterologie – hepatologie la Institutul Clinic Fundeni a declarat pentru News.ro că pacienţii cu hepatita C nu îşi pot primi tratamentul din cauza faptului că acel contract cost/volum/rezultat prin care se asigură tratamentul lor s-a terminat în luna iulie şi că autorităţile nu au reglementat încă această situaţie. Dr. Gheorghe: „Mulţi pacienţi au forme avansate de boală, există riscul de a dezvolta complicaţii şi de a răspândi infecţia la populaţia sănătoasă”

„Cei cu hepatită B nu se confruntă în momentul de faţă cu niciun fel de problemă în ceea ce priveşte accesul la tratament, la hepatita delta avem de asemenea terapia asigurată, terapia standard prin interferon ventilat, nu există alte molecule decât eventual studii clinice, în schimb, într-adevăr, pentru pacienţii cu hepatită C suntem exact în perioada aceea nefirească în care contractul acesta cost volum rezultat prin care se asigură accesul lor la tratament din anul precedent s-a terminat în luna iulie şi atunci pacienţii care au fost depistaţi nu au practic nicio şansă de a accede la tratament în acest moment.

Aşteptăm să se întâmple lucrul acesta, aşteptăm Hotărârea de Guvern, pentru că, fără aprobarea listei care prevede denumirea aceasta a medicamentelor cu care pot face aceşti pacienţi tratament, numărul de pacienţi alocat în noul contract cost volum rezultat, numărul 5, practic niciunul din aceşti pacienţi nu are acces la tratament.

Deşi medicamentele există în România, accesul la terapia rambursată este momentan oprit şi asta se întâmplă de 4-5 luni de zile, în condiţiile în care în România se derulează două proiecte pe fonduri europene ce acoperă două treimi din ţară şi care sunt dedicate screeningului, găsirii pacienţilor cu hepatite virale.

În cadrul acestor proiecte deja avem 1000 de pacienţi pozitivi, depistaţi, care sunt în aşteptare”, a precizat Conf. Dr. Liana Gheorghe.

Ce înseamnă pentru un pacient cu hepatita C să nu facă tratamentul la timp

„Cu siguranţă, înseamnă în primul rând un sentiment imens de frustrare, pentru că toţi aceşti pacienţi fac parte din aşa- numitul bazin silenţios de hepatită C, practic ei au fost depistaţi prin programe, prin activităţi din acestea pro active, prin programe de screening, de depistare, dedicate, ei nu ştiau că au această boală, şi, vă daţi seama, impactul psihologic este enorm, fiecare pacient care află că are o boală infecţioasă vrea să fie cât mai curând tratat.

Mulţi dintre aceşti pacienţi au forme de boală avansată, pentru că, într-adevăr, hepatitele virale nu dor, nu dau simptome, mulţi pacienţi sunt depistaţi deja în stadii avansate de boală şi lucrul acesta înseamnă riscul de a dezvolta complicaţii precum şi riscul asociat de a răspândi în continuare infecţia la populaţia sănătoasă”, a afirmat Conf.Dr. Liana Gheorghe.

Dr. Adrian Marinescu, medic de boli infecţioase şi director medical al Institutului de Boli infecţioase Matei Balş din Capitală a explicat situaţia pacienţilor care nu au avut acces la tratament. Dr. Marinescu: „Pandemia a însemnat şi înseamnă un câmp de luptă unde fiecare rezolvă lucrurile cu soluţii de urgenţă”.

“În perioada de pandemie, pacienţii cu boli cronice au avut probleme cu accesul la tratamente şi la evaluare medicală. În plus, a existat teama reală că s-ar putea infecta. A fost un interval destul de lung de timp pentru tratamentul în hepatita C. S-a întâmplat şi înainte de pandemie, au fost pauze mai scurte între programele de tratament. Pentru că pandemia SARS-Cov2 a însemnat şi înseamnă un câmp de luptă unde fiecare rezolvă lucrurile cu soluţii de urgenţă. Că puteam învăţa şi că puteam să facem lucrurile mai echilibrat, este foarte clar acum. Ar trebui să învăţăm pentru viitor. Este o sitiatie fără precedent. În cazul pacienţilor cu hepatită cu formă severă...o perioadă de 6 luni poate juca un rol important. Putem vorbi de înrăutăţirea situaţiei lui legată de afecţiunea hepatică. Pentru cei cu situaţie echilibrată, acest interval de pauză nu influenţează”, a declarat pentru News.ro medicul Adrian Marinescu.