FOTO De ce vrea Filip să evadeze din lumea mică

Nu pot folosi bancomatele, nu ajung la interfonul de la bloc sau la butonul de la lift. Ei bine, oamenii-pitici pe care cu toţii îi ştim mai ales de la spectacolele de Circ, au şansa unei vieţi normale dacă sunt supuşi unei operaţii de alungire a oaselor, însă statul român nu acoperă costurile unei astfel de intervenţii pe motiv că se încadrează la „operaţii estetice“.

GALERIE FOTO

Sunt cei care nu pot apăsa butonul de la lift, care nu pot aprinde lumina sau care nu pot alerga, pentru că picioarele lor mici nu suportă greutatea corpului. Sunt oamenii la care te uiţi de sus pentru că sunt diferiţi şi care sunt angajaţi de multe ori doar la Circ. Sunt persoanele diagnosticate cu acondroplazie (o formă de nanism caracterizată prin creşterea insuficientă în înălţime raportată la media vârstei), sau piticii cum îi ştie lumea.

Unul dintre ei este Filip, care în toamnă intră în clasa a II-a. S-a obişnuit deja ca la şcoală să nu mănânce şi să nu bea nimic pentru a nu avea nevoie la toaletă. Nu o poate folosi, pentru că este prea scund. Deşi are 7 ani, are numai 93 de cm, adică înălţimea unui copil de 2-3 ani.

Mama sa, Alina Tătucu, a aflat că băiatul are acondroplazie încă de când era însărcinată. „În săptămâna 21 medicul mi-a spus că ceva nu este în regulă. Picioruşele îi erau mai scurte decât ar fi trebuit, însă medicul mi-a spus că deocamdată nu este cazul să mă alarmez. Când aveam deja 30 de săptămâni de sarcină, diferenţele de lungime deveniseră mai accentuate. Atunci medicul mi-a spus că există o posibilitate mare ca Filip să aibă o afecţiune genetică.“

Pantalonii rămâneau aceiaşi, de 0 luni, 0 luni...

Totuşi, Alina a sperat că Filip va fi bine, dar zilele treceau şi picioruşele nu îi creşteau în acelaşi ritm cu restul corpului. „Aproape în fiecare lună îi schimbam bluziţele cu altele mai mari, dar pantalonii rămâneau aceiaşi, de 0 luni, 0 luni...“. Spune zâmbind trist că obişnuia să-i citească poveşti când era bebeluş. Toate, mai puţin „Albă ca Zăpada şi Cei Şapte Pitici“. Pe asta nu a avut putere să i-o spună.

După ce a realizat că nu mai poate să fugă de adevăr, Alina a făcut tot ce i-a stat în putinţă pentru a-i face viaţa mai uşoară copilului său. S-a documentat zi şi noapte despre ce înseamnă acondroplazia, cum se poate trăi cu ea, dar şi ce presupune o operaţie de alungire. „Plângeam noaptea pentru că nu voiam ca Filip să creadă că el îmi provoacă durere“, spune mama.

Acum nu mai plânge aşa des pentru că i-a găsit copilului său prieteni. „Voiam să ştie că sunt şi alţi copii care trec prin acelaşi lucru.“ Şi i-a găsit pe câţiva dintre ei, iar împreună cu alte două mame cu copii, care au acelaşi diagnostic, au pus pe picioare Asociaţia Oamenilor Mici.

„Mă gândeam că dacă băieţelul meu mă va întreba de ce este diferit sau dacă este singurul cu acest diagnostic, nu voi şti ce să-i răspund. Şi atunci am început să caut alte persoane cu aceeaşi afecţiune. Ştiam că medicul meu genitician mai cunoaşte persoane mici, şi atunci l-am rugat să dea contactul meu mai departe acelor părinţi“, povesteşte mama lui Filip.

O operaţie de alungire costă zeci de mii de euro

Asociaţia Oamenilor Mici reprezintă o comunitate pentru zeci de copii şi adulţi care suferă de acondroplazie. Filip şi prietenii lui au aflat că au o şansă la o viaţă normală cu ajutorul unei operaţii de alungire, însă statul român nu acoperă costurile pe motiv că astfel de intervenţii se încadrează la operaţii estetice.

„Unei persoane care a făcut un accident, în urma căruia i s-a scurtat unul dintre picioare, i se decontează o operaţie de alungire. Dar dacă vrei la ambele se consideră că e o operaţie estetică. Drept urmare, Casa nu ţi-o decontează, iar o operaţie de alungire costă zeci de mii de euro“, explică mama lui Filip.

Eu asta îmi doresc cel mai mult pentru Filip: să fie liber şi independent. (Alina mama lui Filip)

Intervenţia chirurgicală i-ar putea creşte înălţimea lui Filip chiar şi cu până la 15-20 de cm. Atât cât să poată duce o viaţă normală: să ajungă la bancomat, la interfonul de la bloc sau să poată folosi  automatul de cafea, şi-n care să nu mai fie privit de sus la interviul pentru un job. Or, Alinei tocmai de asta îi este teamă: de gândul că băieţelul său nu va avea un viitor şi nu va putea să-şi poarte singur de grijă. Iar până li se va face dreptate, copiilor nu le rămâne decât să fure trucuri.

„Pe câţiva dintre adulţi i-am invitat la mine acasă. Şi-am văzut că Filip le analiza gesturile. De pildă, a învăţat să deschidă uşa cu un baston pentru că aşa a văzut la unul dintre prietenii noştri. Eu nu ştiam cum să-i explic să se descurce în anumite situaţii. Aşa, văzându-i pe acei oameni, el a avut nişte exemple de la care a putut să înveţe. Noi nu l-am minţit că va fi şi el înalt ca ceilalţi oameni. Nu. I-am spus că va fi la fel ca doamna care foloseşte băţul ca să deschidă uşa, dacă nu vom face operaţia“, mai spune Alina.

Ea însă nu vrea să-l amăgească pe Filip, căci operaţia de alungire este dureroasă şi foarte costisitoare. „I-am spus că o să-l doară. Nu ştim cât de mult. Noi avem idee doar din spusele altor adulţi care au făcut operaţia de alungire în străinătate. Când se lovea spunea «mami, uite eu acum m-am lovit şi mă doare. Când o să mă operez o să mă doară la fel de tare?», iar eu îi răspundeam că s-ar putea să-l doară şi de zece ori mai tare. El zâmbea şi spunea că e în regulă, că lovitura nu-l mai doare aşa tare şi că-şi doreşte în continuare operaţia de alungire“, mărturiseşte Alina.

Deşi li se pare umilitor să meargă la Circ, se duc pentru că le este foarte greu să se angajeze. Altfel, trebuie să supravieţuiască doar dintr-o indemnizaţie de handicap de câteva sute de lei. (Alina, mama lui Filip)

Cum pot fi rezolvate problemele piticilor

Sunt puţini pacienţi care suferă de acondroplazie în România, însă boala, deşi este una rară, nu este cuprinsă în programul naţional de boli rare. În prezent, statul acoperă strict intervenţia medicală pentru corectarea devierilor de coloană şi a membrelor, însă nu şi pentru alungire, aceasta fiind opţională.

Costurile unei asemenea intervenţii, care presupune proceduri repetate sunt ridicate. De exemplu, în Statele Unite ale Americii, o astfel de intervenţie ajunge la 270.000 de dolari. Aşa susţine medicul primar Albert Stanciu, ortoped pediatru la Spitalul de Copii „Grigore Alexandrescu“ din Capitală. Medicul a reuşit să-i pună pe o listă pe aproape toţi pacienţii care suferă de acondroplazie.

„Devierile de coloană şi cele de ax ale membrelor pot fi operate pe banii statului. Dacă vor să se alungească este opţiunea lor“, a explicat medicul Albert Stanciu.

Ce ar presupune un program naţional

Ortopedul susţine că intervenţia de alungire este una dificilă, care durează chiar şi doi ani. A făcut o astfel de procedură în cazul unei tinere de 30 de ani, care acum are aproape 1,50 m înălţime, a terminat Facultatea de Medicină, vrea să devină medic şi duce o viaţă normală. Fixatoarele care au fost folosite la intervenţie au fost aduse de Organizaţia Salvaţi Copiii, îşi aminteşte chirurgul, iar procesul, de la prima montare a fixatoarelor şi până la obţinerea rezultatului final, a durat mai bine de doi ani. Concret, o sesiune de alungiri durează cam un an şi presupune trei etape: alungirea, consolidarea şi, ulterior, recuperarea.

„Prima intervenţie ar trebui să aibă loc în jurul vârstei de 7-9 ani, dat fiind faptul că pacientul trebuie să fie suficient de conştient de problema pe care o are, să o accepte şi să-şi dorească alungirea, pentru că altfel, operaţia este destul de invalidantă. Îl scoţi din mediul lui, îl pui în fixatoare, nu mai poate să meargă“, explică chirurgul.

„Trebuie să ai tot ce este necesar pentru o astfel de intervenţie, nu să improvizezi. Ca să ajungi la o alungire de 16 centimetri, trebuie făcute trei sesiuni de alungiri. Intervenţia se repetă la doi ani pentru că nu poţi alungi mai mult de cinci-şapte centimetri un segment osos, odată. Tocmai de aceea, este nevoie de un program naţional, de o echipă dedicată, care să se ocupe cu aceste proceduri“, completează medicul.

Potrivit acestuia, un program naţional ar presupune corectarea tuturor devierilor de ax şi un plus de aproximativ 10 centimetri per pacient. „Adică ar fi adus până undeva spre 150 de centimetri. Sunt 30 de pacienţi, cu totul, dar nu intră toţi la alungire deodată, ci gradat, cam între doi şi patru pe an, pentru că trebuie să atingă o anumită vârstă“, a explicat ortopedul.

Acesta susţine că o eventuală includere a acondroplaziei în programul naţional de boli rare ar presupune mai multe şanse pentru pacienţi, în condiţiile în care în Statele Unite ale Americii există un medicament experimental, în stadiul trei de studii clinice, care are potenţialul de a debloca gena responsabilă de apariţia acestei patologii. „În momentul în care ar fi disponibil, dacă am avea program, acel medicament ar putea fi adus şi pentru bolnavii de la noi. Sunt injecţii subcutanate care au rezultate, dar va mai dura vreo trei-patru ani până să fie pe piaţă“, completează chirurgul.

Ministerul Sănătăţii: „E necesară o evidenţă a pacienţilor“

De cealaltă parte, reprezentanţii Ministerului Sănătăţii susţin că pentru ca acondroplazia să fie introdusă ca subprogram în Programul naţional de boli rare, este necesară în primul rând o evidenţă oficială a tuturor pacienţilor care suferă de această patologie. „E nevoie de un registru de boală. După aceea, trebuie să vedem ce ghiduri terapeutice şi protocoale există, să ne adresăm comisiilor de specialitate pe endocrinologie şi ortopedie. Odată ce aceşti oameni sunt la aceeaşi masă, trebuie făcut un plan. N-am avut până acum solicitări, nici pentru intervenţii de alungire şi nici pentru medicamente“, spune medicul Cristian Grasu, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii.

Un memoriu urmează să fie înaintat instituţiei în această toamnă, spune Dorica Dan, preşedintele Alianţei Pacienţilor cu Boli Rare din România. „Nu s-a făcut un program naţional pentru că momentan nu există un tratament medicamentos pentru această afecţiune. S-a făcut o cerere la Ministerul Sănătăţii în 2016, care nu a primit un refuz din partea instituţiei, dar s-au solicitat mai multe date referitoare la necesitatea operaţiilor de alungire pentru pacienţii cu acondroplazie“, explică Dorica Dan.

Însă aceşti pacienţi nu au doar probleme medicale, ci şi probleme psihologice şi de adaptare, fiind adesea stigmatizaţi de cei din jur. „Operaţiile de alungire i-ar ajuta să ajungă la o înălţime care să le permită să ducă o viaţă normală“, a conchis medicul Albert Stanciu.

Ce este acondroplazia

Statisticile arată că 1 din 15.000 de copii suferă de acondroplazie. Aceasta poate fi cauzată de o mutaţie spontană într-o genă numita FGFR3 sau poate fi moştenită de la un părinte care, la rândul său, are acest diagnostic. Oamenii cu acondroplazie au picioarele (uneori şi mâinile) mai mici decât ar fi firesc pentru vârsta lor şi un trunchi relativ lung în raport cu dimensiunea membrelor. Ei mai pot avea şi alte trăsături comune, precum un cap mai mare cu o frunte proeminentă, o punte a nasului aplatizată şi un tonus muscular redus. Înălţimea medie a adultului cu acondroplazie este puţin peste 128 cm.

Cu timpul, apar şi alte anomalii fizice. De exemplu, persoana cu acondroplazie  transpiră foarte mult şi organismul său se încălzeşte mai repede. Temperatura corpului poate fi mai mare şi respiraţia poate fi accelarată. Totodată, copiii cu acondroplazie pot avea dureri frecvente de urechi sau răceli, iar adulţii prezintă dureri de membre sau dureri de coloană. De asemenea, ei trebuie să aibă mare grijă la ce mănâncă întrucât picioarelor le-ar fi cu atât mai greu să susţină un corp supraponderal. În ceeea ce priveste inteligenţa, oamenii cu acondroplazie nu sunt diferiţi faţă de cei cu statura medie.