Nu toţi copiii cu hemofilie au acces la tratament. O simplă lovitură le poate provoca o hemoragie fatală

Copiilor cu hemofilie trebuie să li se administreze un tratament cu factor de coagulare  FOTO / Arhivă

În România, terapia profilactică a hemofiliei a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii. Pentru alţi 267 de copii diagnosticaţi cu hemofilie şi pentru pacienţii adulţi, tratamentul profilactic nu este disponibil.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) lansează campania „Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, prin care îşi propune să adune fondurile necesare organizării celei de-a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.

„Academia de Hemofilie reprezintă o iniţiativă care răspunde nevoilor pacienţilor minori şi a aparţinătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învăţat cum să gestioneze această afecţiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenţi. Iniţiativa a fost una salvatoare de vieţi pentru copii şi suntem hotărâţi să o continuăm. Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30-35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie. Pacienţii români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăţi în a-şi ţine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Preşedinte ANHR.

Prin campania „Strângem kilometri pentru pacienţii cu hemofilie“, ANHR îşi propune şi să atragă atenţia autorităţilor asupra nevoii tuturor pacienţilor hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu (home treatment).

Ce este hemofilia?

Hemofilia este o tulburare ereditară, de coagulare a sângelui, care se manifestă de obicei la persoanele de sex masculin. La aceşti pacienţi, factorul VIII sau IX de coagulare a sângelui este fie absent, fie insuficient, datorită unui defect genetic al cromozonului X.

„Hemofilia este o afecţiune invalidantă care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita. Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că, în cazul pacienţilor care primesc această terapie, probabilitatea de sângerări articulare este de trei ori mai mică, iar calitatea vieţii este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicaţiilor severe”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Membrii asociaţiei şi-au propus ca pe durata campaniei să adune 15.000 de kilometri, efectuaţi în cadrul unor evenimente sportive. O companie farmaceutică parteneră a ANHR va echivala aceşti kilometri în suma necesară organizării celei de-a doua ediţii a Academiei de Hemofilie.