„Nu e pecingine, e psoriazis şi nu se ia!“ Ce se întâmplă atunci când sistemul imunitar îţi „sabotează“ sănătatea
0
Pecingine este numele generic folosit de o mare parte din români pentru a caracteriza boli de piele contagioase, categorie în care includ, în mod eronat, şi psoriazisul, o afecţiune autoimună.
În fiecare zi, un tânăr de 30 de ani din Bucureşti parcurge cinci kilometri dus până la serviciu şi alţi cinci întors. Nu ţine neapărat să facă mişcare, de altfel ar prefera să se trezească mai târziu şi să parcurgă drumul cu mijloacele de transport în comun. A încercat de câteva ori să meargă cu autobuzul, doar că atunci când întindea mâna să se ţină de bară, în toată aglomeraţia, se făcea brusc loc în jurul lui.
Petele roşii acoperite cu scuame albe ca nişte bucăţi mari de mătreaţă de pe mână îi făceau pe ceilalţi călători să-l privească suspicioşi şi să evite orice contact cu el sau cu bara pe care el o atingea. I s-a părut mult mai simplu să evite de tot situaţiile de acest gen şi să meargă pe jos la serviciu, în loc să le explice tuturor că petele inestetice de pe mâinile lui nu sunt semnul vreunei boli contagioase, ci al unei afecţiuni „păcătoase“, căreia nu i se cunosc cauzele, care nu se vindecă şi care dă peste cap viaţa tinerilor.
Bărbatul de 30 de ani, care nu vrea să-şi dezvăluie identitatea, suferă de psoriazis, o boală de piele despre care se ştie numai că este autoimună. Adică apare din cauză că, pe fondul unei predispoziţii genetice, sistemul imunitar devine confuz şi începe să atace celulele proprii ale organismului, pe care nu le mai poate deosebi de agresori, cum sunt bacteriile sau virusurile, de exemplu.
Orice organ poate fi afectat
Orice organ al corpului poate fi afectat. „Atunci când sistemul imunitar atacă celulele din rinichi, se instalează boala Berger sau sindromul Goodpasture, când atacă celulele articulare, apare poliartrita reumatoidă, când atacă celulele pielii, apar boli precum vitiligo, lupus, care este de fapt o boală sistemică, sau psoriazis“, explică medicul primar dermato-venerolog Carmen Madeleine Curea, doctor în ştiinţe medicale cu expertiză în psoriazis, de la Spitalul Clinic Colentina din Bucureşti.
Bolnavii se izolează
Medicul Carmen Curea (foto) spune că probleme, poate, mai mari chiar decât aceea că bolile autoimune nu beneficiază de un tratament care să le vindece sunt suspiciunea şi lipsa de încredere cu care sunt priviţi mai ales cei cu psoriazis ori cei cu lupus de oamenii din jur.
„Bolile de piele sunt la vedere, sunt urâte, în cele mai multe cazuri. Lupusul apare pe faţă, cu pete roşii ca o muşcătură de lup, psoriazisul pe scalp, pe mâini, pe picioare... Aşa că nu putem judeca publicul, dar îl putem informa. Primul gând cu care vin mulţi pacienţi de-ai mei când văd pe cineva cu psoriazis este: «E pecingine!». Se gândesc că este o ciupercă şi că e o boală contagioasă, dar psoriazisul nu e pecingine, nu se ia, nu se dă“, subliniază medicul dermato-venerolog.
Persoanele cu psoriazis doar pe mâini sunt considerate norocoase de acelea care prezintă scuame albicioase pe o mare parte din corp.
„Boala aceasta chiar poate duce la izolare. Am fost contactaţi de familii ale unor persoane cu psoriazis pe o mare suprafaţă din corp care au ales să nu mai iasă deloc din casă şi să nu mai vorbească cu nimeni, au ales izolarea totală. Atât de puternic poate fi impactul acestei boli şi nu numai“, subliniază Rozalina Lăpădatu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, ea însăşi pacient cu psoriazis de 20 de ani.
„Am participat la vreo patru studii clinice, ale mai multor companii farmaceutice, dar, din păcate, nu am simţit nicio îmbunătăţire importantă“, povesteşte Nick Puşcoi, pacient cu psoriazis.
Nu doar corpul, ci toată viaţa suferă
„Dacă v-ar plăcea de cineva care ar avea psoriazis, în momentul când aţi vedea că se dezbracă, la mare, de exemplu, oricât de îndrăgostită aţi fi, tot aţi avea tendinţa să daţi înapoi şi să vă gândiţi de două ori dacă vreţi sau nu să continuaţi relaţia“, îşi începe povestea Nick Puşcoi, de 54 de ani, din Bucureşti (foto).
După zece ani de la apariţia primelor manifestări, ca nişte zone de piele îmbătrânită pe care le-a considerat trecătoare, şi de la diagnostic, Nick Puşcoi tot nu este împăcat cu boala. A acceptat-o şi a mers înainte cu viaţa lui profesională şi personală, deşi a trecut prin multe respingeri din cauza „bubelor“ de pe mâini şi de pe picioare. Dar în continuare se simte ca o persona non grata vara, când se îmbracă în tricou şi în pantaloni scurţi, sau la piscină. De altfel, a şi fost refuzat de mai multe ori când a încercat să intre la ştrand sau la piscine acoperite, în ciuda faptului că s-a prezentat chiar cu fişa de diagnostic de la medic şi cu precizarea că psoriazisul nu este contagios.
„Psoriazisul e şi o boală psihică, pentru că psihicul are mult de suferit. În primul rând că petele mi-au apărut acum zece ani, într-o zi când am avut o discuţie mai aprinsă cu şeful la serviciu. Dar şi acum, orice stres sau supărare îmi poate agrava boala. Şi oricum persoanele cu afecţiuni de genul ăsta trăiesc cu stresul bolii“, crede Nick Puşcoi.
Este un cerc vicios: boala, pentru care există o mutaţie genetică în organism, începe să se manifeste la vârsta cea mai activă, între 20 şi 40 de ani, pe fondul unui şoc emoţional sau al unui stres puternic la serviciu, de exemplu. Apoi diagnosticul, faptul că nu există un tratament curativ şi evoluţia bolii sunt un stres în sine, pe care pacienţii cu greu îl depăşesc.
„Eu am 54 de ani, dar mă simt ca un om de 90 de ani, atât de mult m-au obosit boala şi tratamentul, pentru că şi medicamentele au reacţii adverse importante. Am ajuns să-mi măsor petele, să mă asigur că nu se întind peste noapte, fiindcă în timp mi s-au întins de la gleznă până la genunchi şi de la coate spre umeri, în ciuda tratamentului“, mărturiseşte Nick Puşcoi.
Consilierea psihologică de grup, o soluţie
Percepţia asupra bolii poate fi, în multe cazuri, alterată din cauza experienţelor nefericite cu persoanele din jur, poate chiar cu medicii sau cu unele tratamente, care se dovedesc ineficiente.
În astfel de situaţii este foarte important sprijinul pe care-l pot oferi alte persoane care se confruntă cu aceeaşi problemă şi un psihoterapeut. „Noi, prin Asociaţie, organizăm grupuri de suport la care participă şi medici, nutriţionişti, dar şi psihoterapeuţi care fac consiliere de grup“, precizează Rozalina Lăpădatu.
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) are astăzi aproximativ 900 de membri, toţi suferinzi de anumite boli cu mecanism autoimun, de la psoriazis până la afecţiuni ale rinichilor, ale tiroidei (tiroidita Hashimoto), ale muşchilor (fibromialgia), ale articulaţiilor (reumatismul) sau ale sistemului nervos central (scleroza multiplă).
Între 2% şi 4% din populaţia României suferă de o afecţiune autoimună, arată statisticile.
Campanie pentru ridicarea moralului
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA)desfăşoară pe tot parcursul anului 2013 o campanie de informare a publicului larg, dar şi a pacienţilor, cu privire la manifestările şi la implicaţiile bolilor autoimune, cu sloganul „Doar optimismul e contagios!“. „Prin această campanie ne dorim să fim alături de pacienţii cu afecţiuni autoimune şi să le arătăm că, atunci când sunt corect diagnosticaţi şi urmează un tratament adecvat, pot ţine boala sub control şi pot avea o viaţă normală. Mesajul nostru se îndreaptă în acelaşi timp şi către cei din jurul lor, fie că vorbim despre familie, prieteni sau colegi, care nu înţeleg foarte bine aceste afecţiuni şi care se feresc să intre în contact cu bolnavii. Lor le spunem că afecţiunile autoimune nu sunt contagioase şi că ar trebui să se comporte normal în preajma bolnavilor şi să le fie alături, pentru că sprijinul moral este foarte important pentru starea de spirit a pacienţilor“, explică Rozalina Lăpădatu, preşedintele APAA (foto).
„Dacă la o persoană sănătoasă pielea se regenerează în 28 de zile, la cele cu psoriazis, procesul se face rapid, în maximum cinci zile, şi prost“
Dr. Carmen Curea, medic dermato-venerolog
„La multe persoane, manifestările bolilor autoimune apar în facultate, din cauza stresului mare
al examenelor“.
Rozalina Lăpădatu, preşedintele Asociaţiei de Pacienţi cu Afecţiuni Autoimune
„Pentru pacienţii cu boli autoimune, o stare de spirit pozitivă este importantă, pentru că îi ajută să accepte boala şi să renunţe la izolare.“
Dr. Camelia Berghea, medic alergologie imunologie clinic (foto)
Aproape 8.000 de români au scleroză multiplă
Scleroza multiplă este cea mai invalidantă boală a tinerilor
Una dintre bolile autoimune cu cel mai mare impact asupra populaţiei este scleroza multiplă, nu pentru că ar fi mai gravă decât celelalte, ci pentru că afectează un număr relativ mare de tineri şi fiindcă, pentru a beneficia de tratament, există o listă lungă de aşteptare. Se estimează că în România există aproape 8.000 de bolnavi cu scleroză multiplă, majoritatea tineri cu vârste între 20 şi 40 de ani.
Dintre aceştia, doar 2.300 primesc tratament gratuit, printr-un program naţional. „Într-adevăr, nu toţi bolnavii de scleroză multiplă au nevoie de tratamentul respectiv, cu toate acestea, există o listă de aşteptare destul de lungă. 500 de bolnavi aşteaptă să poată beneficia de tratament“, a explicat prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii Române de Neurologie.
Până la diagnostic sunt văzuţi ca ipohondri
Dacă, în cazul psoriazisului, aproape orice medic poate pune cu uşurinţă diagnosticul, fiindcă boala se manifestă foarte vizibil pe piele, celelalte boli autoimune sunt dificil de diagnosticat.
„Mulţi dintre bolnavi merg de nenumărate ori la medici până să capete un diagnostic corect, nu atât pentru că medicii nu şi-ar face bine treaba, ci pentru că bolile autoimune sunt dificile. Astăzi poţi să ai manifestările, iar mâine să nu le mai ai. Iar analizele pot ieşi aproape perfecte şi să nu dea de gândit multă vreme“, explică Rozalina Lăpădatu, preşedintele APAA.
De altfel, ea spune că nu de puţine ori, înainte de a primi un diagnostic corect, persoanele cu boli autoimune sunt privite ca ipohondre.
Se încarcă comentariile...
