România oferă cel mai slab tratament pentru hemofilie

Copiii cu hemofilie din România beneficiază de o cantitate infimă de factor de coagulare FOTO Arhivă

Bolnavii cu tulburări de coagulare a sângelui din România au parte de cea mai mică „porţie“ de tratament din Europa, subliniază specialiştii în cadrul Conferinţei Anuale a Consorţiului European de Hemofilie de la Bucureşti.

Cu 0,51 unităţi internaţionale (UI) pe cap de locuitor pentru utilizarea factorului de coagulare VIII (FVIII), România este statul membru al Uniunii Europene cu cea mai scăzută cantitate de factor, sub nivelul european minim recomandat, de 3 UI pe cap de locuitor pentru folosirea FVIII. România este urmată doar de Letonia cu 1,70 UI per capita. Ţări non-UE, cum ar fi Ucraina, Bosnia-Herţegovina, Serbia şi Azerbaidjan înregistrează un consum ridicat pe cap de locuitor faţă de România.

Aceasta este una dintre temele de discuţie ale Conferinţei Anuale a Consorţiului European de Hemofilie (EHC) găzduită la Bucureşti de către Asociaţia Română de Hemofilie (ARH). „Anul acesta vom acorda o atenţie deosebită situaţiei bolnavilor de hemofilie din România care reprezintă o preocupare serioasă pentru comunitatea noastră internaţională“, a subliniat Brian O’Mahony, preşedintele Consorţiului European de Hemofilie (EHC).

„Este extrem de important ca autorităţile române să colaboreze îndeaproape cu ARH, ca organizaţie de bază a pacienţilor, precum şi cu cei mai importanţi medici pentru a îmbunătăţi urgent tratamentul şi îngrijirea bolnavilor cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare“, a completat prof. dr. Paul Giangrande, preşedintele Grupului consultativ medical – EHC. De altfel, există o iniţiativă a Ministerului Sănătăţii de a semna un protocol cu EHC şi cu ARH în vederea instituirii unui grup de lucru care se va focusa pe problemele pacienţilor cu hemofilie din România.

Ce este hemofilia

Hemofilia afectează unul din 10.000 de bărbaţi la nivel mondial. Este o boală care durează întreaga viaţă  şi se manifestă printr-o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. Persoanele cu hemofilie pot avea hemoragii interne necontrolate ca urmare a unei acţiuni aparent minore.

Sângerările la nivelul articulaţiilor şi muşchilor cauzează dureri severe şi invaliditate. Hemoragiile organelor importante, cum ar fi creierul, pot provoca moartea. Cu un tratament şi o îngrijire adecvate, pacienţii cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare rare pot trăi o viaţă normală.

În România, sunt înregistraţi 1.610 pacienţi cu hemofilie, 348 de pacienţi cunoscuţi au boala von Willebrand, iar nouă pacienţi au alte tulburări rare de sângerare. 

Citeşte şi:

10 mituri despre cancerul de sân. Cât de periculoase sunt sutienele cu sârmă şi antiperspirantele

În fiecare an, în România sunt diagnosticate aproximativ 10.000 de femei cu cancer de sân în forme avansate sau cu metastaze. Mortalitatea este foarte mare tocmai pentru că tumorile sunt depistate târziu, o consecinţă directă a faptului că femeile din România nu au informaţii corecte privind această boală gravă.

VIDEO Povestea tânărului care trăieşte cu HIV de peste 20 de ani, deşi medicii i-au dat doar cinci luni

În urmă cu mai bine de 20 de ani, un bebeluş pe nume Brryan Jackson, de 11 luni, din St. Louis, a fost injectat cu sânge infectat cu HIV de tatăl lui care nu mai voia să-i plătească pensie alimentară. Astăzi, este student şi vrea să devină preot.

24% din românce cred că avortul este o metodă contraceptivă şi numai 1% folosesc pilula de a doua zi

O treime din femeile din România au avut parte de un „accident“ cu prezervativul în timpul actului sexual, astfel încât s-au expus riscului unei sarcini nedorite. Iar 27% din românce au recurs la avort la un moment dat. Acestea sunt rezultatele unui sondaj recent privind contracepţia la români, realizat de compania globală de cercetare Millward Brown.