Un român dintr-o sută are poliartrită reumatoidă. Terapiile biologice adaugă calitate vieţii pacienţilor cu boli reumatice

În România, bolile reumatice şi musculo-scheletice de tip inflamator cel mai des întâlnite sunt poliartrita reumatoidă şi spondilita anchilozantă. Circa 1% din populaţia generală a ţării – aproximativ 200.000 de persoane – este afectată de poliartrită reumatoidă, în timp ce 1% din populaţia adultă are dureri de spate.  Medicamentele biologice nou intrate în schemele de tratament au îmbunătăţit substanţial calitatea vieţii pacienţilor.

Pentru unii dintre noi, toamna înseamnă prilej de bucurie. Ne putem desfăta cu o bogăţie de trufandale pe care niciun alt anotimp nu ni le dăruieşte şi din care ne grăbim să punem la adăpost şi pentru iarnă. Şi chiar dacă un guturai ne mai dă de furcă din când în când nu ne facem prea multe probleme.

Pentru alţii însă, anotimpurile de trecere, însoţite de ploi şi de temperaturi scăzute, le pun sănătatea la încercare. Şi nu la una uşoară. Este vorba despre pacienţii cu boli reumatice, afecţiuni medicale autoimune care, par să ne ducă cu gândul la necazurile de sănătate pe care le avea bunica. De mult însă nu mai este aşa.

Potrivit statisticilor, afecţiunile reumatice şi cele musculo-scheletice sunt cele mai frecvente boli cronice. 30% din populaţia Europei suferă de boli reumatice, iar 50% suportă dureri de muşchi şi oase.

Poliatrita reumatoidă, osteoporoza, fibromialgia sau lupusul sunt boli întâlnite mai des la femei, în timp ce spondiloartropatiile şi guta sunt întâlnite mai ales la bărbaţi. Vârsta medie de debut a acestor boli este între 40 şi 50 de ani, însă numărul persoanelor diagnosticate la vârste mai mici este în creştere.

„Eram în clasa a XII-a când a început totul“

Definiţia artritei reumatoide este simplă: o boală care afectează articulaţiile. Membrana sinovială, adică stratul care înconjoară articulaţiile, se inflamează, apare durerea şi pacientul nu mai poate mişca normal mâinile sau picioarele. În timp, boala distruge cartilajul şi osul, trimiţând bolnavul direct în scaunul cu rotile. Vestea bună e că noile medicamente biologice care reprezintă o adevărată revoluţie în reumatologie a îmbunătăţit substanţial calitatea vieţii bolnavilor.

Dincolo de o definiţie care poate suna mai bine sau mai rău sunt însă oamenii. Iar viaţa unui pacient cu artrită reumatoidă nu este una uşoară. Mai ales atunci când boala apare la vârste inimaginabil de mici.

Ana este o bucureşteancă de 34 de ani care, în 1999, la vârsta adolescenţei, a fost diagnosticată cu poliartrită juvenilă. „Eram în clasa a XII-a când a început totul. Nu puteam să-mi închid nasturii la cămaşă, nici să merg la toaletă“, mărturiseşte tânăra. Ajunsese în situaţia în care mama o îmbrăca, tata o ducea cu maşina la şcoală unde stătea în bancă, nefiind în stare să ia vreo notiţă.

Din 2007, a început plină de speranţă un tratament cu medicamente biologice. După trei ani l-a schimbat cu un altul, tot biologic, la care a renunţat după un an şi jumătate. Al treilea tratament a fost abandonat aproape instantaneu pentru că la prima perfuzie a făcut un şoc anafilactic. „Te întrebi mereu de ce tu? Sunt lucruri pe care aş vrea să le fac şi nu pot. Sport, de exemplu. Pe tocuri nu pot merge decât cu dureri îngrozitoare“.

„Am luat decizia să fac un copil“

Ana era însă decisă ca, în ciuda tuturor necazurilor, să ducă o viaţă normală. Era prea tânără pentru a se da bătută. Înainte de al patrulea tratament cu biologice a luat o hotărâre radicală şi surprinzătoare. „Am decis să fac un copil şi am făcut. Şase luni nu m-am mai dus la spital, iar durerile poliartritei le-am atenuat prin acupunctură şi homeopatie“. Boala a avansat însă şi Ana a ajuns acum să aibă articulaţiile deformate. Nu regretă însă. Într-un fel, este o norocoasă pentru că tratamentul de acum îi permite să ducă o viaţă care include un job cu normă întreagă. Chiar dacă pentru a ajunge la ora 7.00 la serviciu se scoală la 5.00 întrucât nu poate face lucrurile în viteză.

Ce face ca să mai uite de durere? „Fac lucruri care-mi plac. Cos mărgele. Îmi ajută articulaţiile şi mă relaxează. Sau merg la shopping“.

„Nu mai puteam să mă pieptăn singură“

Iulia are 35 de ani şi este tot din Bucureşti. În februarie 2013, a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă, boală care a debutat cu o umflătură la gleznă. „Cum fusesem pe munte, m-am gândit că am călcat strâmb şi, dacă mă tratez cu antiinflamatoare, îmi va trece“. Aşa a şi fost, dar pentru scurtă vreme. „M-am dus din nou pe munte, după care m-am trezit că mi-au înţepenit gleznele şi genunchii. Nu mă mai puteam ridica din pat.  Niciodată nu m-am gândit că poate fi artrită“. Odată diagnosticată a început tratamentul clasic. „De simţit mă simţeam mai bine, însă nu aveam mobilitate. Nu mai puteam să mă pieptăn singură, iar analizele îmi ieşeau tot proaste“.  Cortizolul pe care îl lua a „rezolvat“ cumva problema, în sensul că i-a căzut părul.

Din 2014, a intrat pe un tratament biologic. „Trebuia să-mi fac o injecţie pe săptămână în braţe, în pulpele picioarelor sau în burtă. Injecţiile le puteam face şi acasă şi la medicul de familie sau la spital“.

Şi cu acest medicament se simţea mai bine, însă analizele tot nu arătau aşa cum ar fi trebuit, astfel că, în 2015, a fost trecută pe un alt medicament biologic, perfuzabil de acestă dată. Acesta presupunea ca, din opt în opt săptămâni, să meargă la spital, dimineaţa, pentru a i se pune o perfuzie care dura circa două ore.„După acest tratament, dacă îmi scăpa ceva pe jos puteam să mă aplec să iau acel lucru“, descrie Iulia situaţia. De anul acesta, medicul i-a schimbat din nou tratamentul, iar analizele au ieşit în sfârşit bune.

„M-a diagnosticat în 3 secunde“

Dacă poliartrita reumatoidă afectează mai ales femeile, spondilita anchilozantă este o afecţiune care „loveşte“ mai ales în bărbaţi. Boala este un proces de inflamare a articulaţiilor vertebrelor şi articulaţiilor bazinului. Inflamaţia produce durere, şi, treptat, înţepenirea completă a coloanei vertebrale.

Cristian are 43 de ani şi este din Cluj-Napoca. El este unul dintre bărbaţii cu spondilită anchilozantă. „Am fost diagnosticat în 1993. Aveam dureri cumplite la frig, stând în picioare sau întins. Am pus durerea pe seama diferitelor situaţii, până când durerile au devenit extrem de puternice. Atroce. Nu aveam stare. Mă plimbam prin casă, nu puteam să stau jos, nici să dorm“, mărturiseşte pacientul.

Practic, boala îi distrusese viaţa. „Dimineaţa, soţia îmi trăgea sosetele, îmi lega şireturile şi mergeam la muncă obosit. Dintr-un bărbat tânăr, care era stâlpul familiei ajunsesem un asistat. Impactul psihologic a fost devastator“.

În cazul lui, punerea diagnosticului a fost o problemă. „La vremea aceea, medicii încă bâjbâiau, iar diagnosticul a fost pus cu greutate. Principala luptă şi cea mai importantă este că greu ajungi la medicul potrivit. Am fost la ortopezi, neurologi, până am ajuns la profesorul Horaţiu Boloşiu. Atât mi-a spus acesta: Apleacă-te!Ai spondilită! A fost un diagnostic pus în trei secunde“.

Boala lui Cristian este una cara afectează ireversibil coloana vertebrală, din acest motiv este cu atât mai importantă diagnosticarea precoce.

Norocul lui Cristian, dacă se poate spune aşa, a fost acela că după 2006, din momentul în care a trecut pe tratamentul biologic, printre primele aprobate în România, şi-a recăpătat viaţa. „Pot să fac tot ce vreau: să joc baschet, să fac sport. Am o oarecare limitare dată de coloană, şi, din când în când, dureri pasagere, dar suportabile“.

„Apar procese inflamatorii în tot corpul“

Un lucru important care merită ştiut este că, în cazul spondilitei anchilozante sunt afectate şi articulaţiile de la umăr, cot sau genunchi. Procese inflamatorii apar şi în alte zone ale corpului. „Eu am avut, de pildă, o inflamaţie a membranei ochiului care, netratată la timp duce la pierderea vederii. Am făcut injecţii în ochi, a fost foarte neplăcut“.

Cristian mărturiseşte că, la momentul diagnosticului, nu şi-a făcut niciun fel de problemă pentru că nu înţelegea despre ce e vorba: „Abia mai apoi, când am văzut îngrijorarea din ochii prietenilor mei medici şi am început să mai citesc despre boală m-a cuprins groaza. Însă, dacă diagnosticul e pus la timp şi tratamentul este cel potrivit, rezultatele sunt spectaculoase. Cu aceste medicamente biologice diferenţa e spectaculoasă. Chiar dacă efectele secundare sunt prezente. De exemplu, răcesc în fiecare iarnă, mai fac câte o ciupercă la unghii şi există riscul mare de alergii la perfuzii“.  

Terapia biologică are efecte secundare

În România, accesul la un medicament biologic trece prin cel clasic. „În cazul poliartritei reumatoide, cel mai important este tratamentul medicamentos care se face după ghidurile aprobate de Societatea Română de Reumatologie“, explică prof.dr. Mihai Drăgoi, medic primar de recuperare medicală, fizioterapie, balneologie şi reumatologie, şeful disciplinei de Medicină fizică şi balneologie de la UMF „Victor Babeş“ din Timişoara.

De medicamente biologice gratuite beneficiază bolnavii printr-un program naţional al Ministerului Sănătăţii, în baza unor criterii bine stabilite: „Trebuie ca boala să fie corect diagnosticată, pacientul să nu aibă infecţii de tip TBC, să nu aibă hepatită sau fibroze pulmonare“.

Cum acţionează aceste medicamente biologice explică prof.dr. Rodica Chiriac, medic primar reumatolog, fost cadru universitar la UMF „Grigore T. Popa“ din Iaşi: „Terapiile biologice influenţează sistemul imunitar. Acţionează direct pe unele fragmente ale răspunsului imun care este foarte complex şi laborios“. Mai simplu spus, terapiile biologice sunt medicamente obţinute prin inginerie genetică care acţionează asupra ţintelor inflamatorii implicate în respectiva patologie.

Potrivit prof.dr . Chiriac, toate protocoalele  de tratament la noi şi în lume recomandă în 90% din cazuri asocieri de medicamente sintetice cu biologice. „Foarte puţine biologice merg singure“, e de părere medicul.

„Oamenii nu sunt foarte informaţi“

Prof.dr. Chiriac mai spune că încă îi trec pragul cabinetului pacienţi cu poliartrită reumatoidă stadiul IV şi chiar cu spondilită, bolnavi care vin chiar din Iaşi sau din împrejurimile oraşului. „Oamenii nu sunt foarte informaţi, iar românul are un fel de stoicism care cu greu poate fi depăşit. Apoi, nici unii medici de familie nu sunt foarte avizaţi, astfel că unii bolnavi ajung cu boala în stadii tardive când articulaţiile sunt distruse sau apar oase acolo unde nu ar trebui“.

Prof.dr. Mihai Drăgoi mărturiseşte că, în ultimii ani, nu prea a mai văzut bolnavi cu forme grave de poliartrită la el în cabinet, însă a observat că vârsta de debut a bolii a scăzul la 25-27 de ani. „Aceştia sunt bolnavi cu o evoluţie rea, agresivă, care trebuie să se lupte mult cu boala pentru a o stăpâni. Eu le spun pacienţilor mei că este un cancer al articulaţiilor mici, ca să înţeleagă despre ce e vorba şi de ce trebuie să ia medicamente prescrise în neoplazii“.

Terapia biologică are efecte secundare prin expunerea la infecţii, însă nu s-a demonstrat asociaţia cu neoplaziile, dă asigurări universitarul. Însă tratamentul trebuie urmat toată viaţa pentru că importantă este prevenirea distrugerii articulaţiilor de la mâini şi de la picioare. Unii pacienţi însă nu respectă tratamentul, îl abandonează şi renunţă la terapia sintetică, ceea ce este o mare greşeală, avertizează prof.dr Chiriac. „Putem spune că terapia biologică este o salvare importantă pentru bolnavi“, conchide universitarul din Iaşi.

Gimnastică medicală şi alimentaţie pe bază de săruri minerale

Boala este una care schimbă stilul de viaţă al bolnavului. Pe lângă tratament, acesta mai trebuie să urmeze cure de fizioterapie, kinetoterapie, ortezare, adică de adaptare a mediului înconjurător la dizabilitatea respectivă. „Spondilita anchilozantă beneficiază mai mult de kinetoterapie. Dacă boala nu este foarte gravă, atunci indicaţia este să vină la kinetoterapeut de două ori pe an sau o dată la trei luni, dacă este grav. Aceste exerciţii trebuie urmate şi acasă sau completate cu înotul terapeutic care este cel mai indicat în spondilită. Aceasta pentru că înotul terapeutic antrenează musculatura paravertebrală şi ajută respiraţia care poate fi şi ea afectată într-un astfel de diagnostic“, explică prof.dr Drăgoi.

Pentru diagnosticul său de poliartrită reumatoidă, Iulia este nevoită ca în fiecare dimineaţă să facă 30 de minute de exerciţii pentru că are încheieturile rigide. Ea urmează şi un program de gimnastică medicală, sub supravegherea unui fizioterapeut.

În artrită, este nevoie ca pacientul să ajungă la o greutate normală, nu are voie să fumeze, pentru că, potrivit ultimelor studii, fumatul ridică nivelul de inflamaţie din corp şi reacţia organismului la durere, care este un marker al artritei, mai spune prof.dr Drăgoi.

Alimentaţia este un adjuvant la terapia biologică şi ar trebui să fie alcătuită din săruri minerale. „Antioxidante, în primul rând, pentru că acestea împiedică distrugerea celulei – rodii, soia, vitamina C, vitaminele E, A, B complex, săruri minerale, acid hialuronic, colagen. Toate acestea se găsesc în suplimentele nutritive“.

Pentru mulţi pacienţi cu boli reumatismale, boala a fost într-un fel o oportunitate. Le-a arătat care le sunt prietenii şi pe cine din familie se pot baza. „Dacă ar fi să dau un sfat bolnavilor cu poliartrită ar fi acela să nu se lase nici în ruptul capului. Să studieze despre boală, să accepte că este cronică şi că nu pot scăpa de ea, să o ţină sub observaţie şi să se îngrijească“, conchide Iulia.