Viaţa cu boala Lyme. Trei pacienţi povestesc cum se luptă cu boala

Geanina, George şi Luminiţa sunt trei oameni cu poveşti diferite, dar uniţi de un diagnostic care sperie din ce în ce mai multă lume: boala Lyme.

Ca mulţi alţi pacienţi cu borelioză – denumirea medicală a afecţiunii -, şi ei au căutat mult timp răspunsuri pentru durerile înnebunitoare, au trecut pe la tot felul de medici care nu le-au luat în considerare simptomele, s-au îndoit de propria raţiune când analizele ieşeau bine, dar corpul se simţea rău şi au fost sfătuiţi să meargă la psihiatrie, pentru că au fost consideraţi nebuni. Peste toate durerile fizice, spun ei, cel mai greu e să vezi că cei din jur nu te cred bolnav şi nu te înţeleg. Geanina, George şi Luminiţa povestesc cum e, pentru ei, viaţa cu boala Lyme.  

Nu ştiam să fi avut vreo căpuşă pe mine. Când nu ştiam ce diagnostic am şi mă simţeam foarte rău, când medicii mă plimbau de colo colo, simţeam că o iau razna. Starea de incertitudine te face să-ţi pierzi minţile. Contează să nu te laşi doborât, oricât de greu ar fi.

Boala asta te pune la pământ şi fizic, şi psihic. M-am simţit de parcă aveam 90 de ani. Îţi distruge capacitatea de concentrare, te dor toate, devii nervos şi neputincios fizic.

Durerile nu erau ziua, ziua eram o persoană normală. Totul se întâmpla noaptea. Şi acum totul se întâmplă noaptea. Am avut un an de zile în care nu cred că am dormit două ore pe noapte. Boala asta e un blestem, cred că e iadul pe pământ. Nu te lasă nici să trăieşti, nici nu mori.

Afirmaţiile le aparţin, în ordine, Geaninei, lui George şi Luminiţei, cu toţii membrii ai grupului de Facebook Boala Lyme – Romania, locul unde pacienţi cu borelioză, aparţinători de-ai lor, persoane care ştiu că au fost muşcate de căpuşe sau care au copii muşcaţi de căpuşe intră, în speranţa de-a afla ceva în plus faţă de ce le spun medicii. Intră ca să-şi dea sfaturi legate de tratament, ca să descopere ceva ce le-ar putea alina durerile, ceva care să le dea speranţa c-o să se vindece sau pur şi simplu ca să găsească alţi oameni ca ei, cărora să le spună oful, ca să fie înţeleşi.

Pentru că persoanele cu boala Lyme nu se simt înţelese. Nici de către medici, nici de către cei apropiaţi. Mulţi dintre cei cu borelioză sunt catalogaţi drept nebuni, pentru că, înainte de a primi un diagnostic corect, analizele le ies bine. Când analizele spun că eşti bine, dar tu ai dureri înnebunitoare, cei din jur nu ştiu ce să mai înţeleagă. Tu însuţi nu ştii ce să mai înţelegi.

Boala Lyme, numită şi borelioză, e cauzată de muşcătura de căpuşă, atunci când ea transmite bacteria spirochetă Borrelia Burgdorferi, influenţând sistemul imunitar al persoanei muşcate. Cele mai frecvente simptome sunt durerile de cap intense, durerile musculare şi articulare. Dar boala cu o mie de feţe, cum i se mai spune, se manifestă în mult mai multe feluri. De aceea, pentru a ilustra complexitatea simptomelor, parcursul şi trăirile unui om care trăieşte cu această afecţiune, Geanina, George şi Luminiţa povestesc cum e viaţa cu boala Lyme.

Viaţa cu boala Lyme pentru Geanina, 33 de ani: „Starea de incertitudine te face să îţi pierzi minţile”

Iniţial, Geaninei i s-a spus că durerile ei sunt „pe sistem nervos” şi că are depresie

Geanina Mocanu are 33 de ani şi e din Bucureşti. La 30 de ani, prin martie-aprilie 2019, tot felul de simptome au început să vină peste ea, în cascadă, după o infecţie respiratorie: dureri mari de cap, lipsă de concentrare, probleme cu memoria, oboseală chiar dacă dormea suficient, se îmbolnavea foarte uşor şi des, slăbise, avea dureri abdominale şi senzaţie de greaţă, spasme musculare, stări de nervozitate şi probleme cu somnul.

Tot în această perioadă, au început să-i apară tot felul de pete pe corp, asociate cu o senzaţie de mâncărime: pe antebraţ, pe piept, burtă şi picioare. Îşi aminteşte că a avut şi laba piciorului umflată, tot atunci. După câteva zile de antihistaminice, petele au trecut, cu tot cu mâncărimi.

Iniţial, când încă îşi imagina că e vorba doar despre o gripă, s-a dus la mediul de familie. Apoi, când lucrurile s-au complicat, au urmat veşnicele controale medicale, la: camera de gardă, medic ORL, alergolog, neurolog, endocrinolog, gastroenteorolog. Şi, în final, infecţionist.

Când a văzut că nu-şi revine, Geanina a început să caute soluţii prin hăţişul sistemului medical în care s-a confruntat de prea multe ori cu răspunsuri ca „e pe sistem nervos”, „ai spondiloză” sau „ai depresie”, cum i-a zis medicul de familie.

„Din câţi medici am consultat, unul singur, neurolog, a avut bunul simţ să mă asculte până la capăt, să nu vină cu argumente că sunt depresivă sau mai ştiu eu ce şi să mă ghideze atât cât a putut”, spune ea.

Diagnosticată „printr-un noroc”

Pe la începutul lui iunie 2019, Genina s-a întâlnit întâmplător cu o prietenă. Din vorbă-n vorbă, a apărut o corelaţie între simptomele pe care ea le resimţea şi boala Lyme, cu care prietena ei era familiarizată. 

„Norocul meu a fost să dau peste o bună prietenă în parc. Mi-a povestit prin ce a trecut ea acum câţiva ani, în 2012, când încă nu erau atât de prezente prea multe informaţii despre boala Lyme. Ea m-a îndrumat să merg la Clinica de Medicină Hiperbară din Constanţa, unde ea şi alţii în această situaţie (n.r. – cu borelioză) s-au tratat cu rezultate foarte bune”, explică Geanina.

Continuarea articolului, aici