Adult cu autism în România: „Am senzaţia că sunt un vas care se scufundă”
0
Cristian* are 36 de ani şi e ceea ce, generic, se cheamă un adult cu autism funcţional. Adică, de bine, de rău, funcţionează în societate. Are un job şi se descurcă singur. Deocamdată se descurcă, spune el, pentru că, de fapt, simte că stă zi de zi cu securea deasupra capului. Se luptă cu disfuncţia executivă care îi dă bătăi de cap şi, mai nou, cu anorexia.
În rest, Cristian e o enciclopedie de informaţii. Ştie o mulţime de lucruri, are multe răspunsuri pentru că, aşa cum el însuşi spune, trăind într-o închisoare psihică, a avut timp să rumege o mulţime de informaţii. În completare, pentru a afla mai multe despre autism şi de ce e dificil de diagnosticat autismul la adulţi, am stat de vorbă şi cu Ana-Maria Exergian, medic primar psihiatru.
Nu e uşor să intri în contact cu o persoană adultă cu autism. De obicei, organizaţiile neguvernamentale se preocupă de soarta copiilor, dar despre adulţi nu auzi mare lucru. E ca şi cum, când cresc, foştii copii cu autism dispar. Poate pentru că autismul e greu de diagnosticat la adulţi, poate pentru că, odată cu vârsta majoratului, diagnosticul de autism al copiilor se făcea dispărut până recent, poate pentru că stigmatizarea e atât de mare încât propriile familii îi ţin ascunşi pe cei cu autism sever, poate pentru că cei cu autism funcţional preferă să păstreze tăcerea, ca să nu fie arătaţi cu degetul.
Le-am scris celor de la Asociaţia pentru Neurodiversitate şi le-am spus ce caut: un adult cu autism, eventual unul integrat, cu loc de muncă şi care se descurcă singur. De ce? Ca să-i scriu povestea. Ca să vadă şi alţii că autismul nu înseamnă numai copii care nu pot să vorbească, deşi înseamnă şi asta.
Primesc un link către un cont de Facebook cu nume anagramat, dar care sună a nume feminin. Oricum, mi se spusese, acest adult cu autism vrea să-şi păstreze anonimatul. Aşa că nici măcar nu aduc vorba despre nume, nu vreau să se simtă presat(ă?). Încerc să stabilesc o întâlnire, dar personajul meu mă pune la încercare. Tot amână, pare indisponibil, pare că îmi dă teste înainte de a decide dacă merit să se vadă cu mine. Mă-ntreabă tot felul de lucruri, de la ce facultăţi am făcut, până la dacă am sau nu experienţă cu persoanele cu autism. Nu ştiu cum trebuie să mă port cu o persoană cu autism, dar ştiu că trebuie să am răbdare.
„TSA şi disforia de gen vin des împreună”
În cele din urmă, stabilim să ne întâlnim la o terasă din zona Obor. Cu o zi înainte, personajul meu, mă avertizează: „TSA (n.r. – tulburările din spectrul autist) şi disforia de gen vin des împreună, adică persoanele cu TSA au şanse de şapte ori mai mari să aibă şi disforie de gen. La mine este şi disforia de gen şi probabil vei găsi găsi dificil cum să mi te adresezi, din cauza ei”, îmi spune ea. Sau el. Sau nu ştiu. Rămâne de văzut.
Diforia de gen se referă la suferinţa sau disconfortul psihologic resimţit de unele persoane în legătură cu sexul lor biologic. Conform unui studiu amplu (realizat pe 641.860 pe indivizi), publicat în toamna lui 2020, persoanele care nu se identifică cu sexul lor biologic prezintă o probabilitate de trei până la şase ori mai mare de a fi autiste decât persoanele cisgender (cele care se identifică cu sexul biologic).
Cristian s-a născut cu sex masculin, dar se simte femeie. FOTO: Shutterstock
Vine întâlnirea. E frig şi trebuie să te îmbraci gros. Personajul meu poartă o geacă kaki, mască, un fular înfăşurat până sub ochi şi are gluga pusă pe cap. Îi văd doar ochii mari, căprui, şi şuviţele lungi de păr şaten deschis care-i ies de sub glugă. Are vocea mai groasă şi vorbeşte graseiat. Nici măcar acum nu pot să mă prind care e sexul lui biologic. Parcă sunt în faţa unui ou cu surprize şi nu ştiu ce-o să primesc.
Cât ne învârtim pe la Obor, ne întâlnim cu o femeie care i se adresează folosindu-i numele real. „Cristian*, tu eşti? Te-am aşteptat de Crăciun”, spune femeia, iar această întâlnire întâmplătoare îmi spulberă orice neclaritate. Cu siguranţă că s-a născut cu sex masculin, dar se identifică drept femeie, mă gândesc. De altfel, sexul lui biologic şi dezvăluirile despre viaţa personală sunt motivele pentru care, pentru a-i proteja identitatea, i-am ales în acest articol un nume masculin, deşi el se simte femeie.
Copilăria: „Simţeam că ceilalţi copii sunt o specie şi eu sunt alta”
Pe drumul către locul unde o să ne aşezăm, vorbim una-alta. Cristian ştie o mulţime de lucruri despre vechiul Bucureşti, ştie unde s-a demolat nu-ştiu-ce-hală şi s-a construit nu-ştiu-ce metrou, ştie o sumedenie de lucruri despre stâlpii de iluminat stradal, care îl pasionează. Ştiam de la discuţia cu Alex, un tânăr cu sindrom Asperger, că persoanele cu tulburări din spectrul autist au pasiuni pe care le duc la extrem, aşa că nu mă miră că omul de lângă mine e un fel de enciclopedie vie.
Lui Cristian îi place şi să provoace. Să mă provoace: „Cum ar fi ca, la nunta ta, să apară Traian Băsescu îmbrăcat într-o superbă rochie de bal de catifea albastră?”. Mă amuz, dar adevărul e că sunt puţin încurcată. Un lucru e sigur. Am în faţa mea un om neobişnuit, iar noi, obişnuiţii, nu ştim cum să relaţionăm cu neobişnuitul.
Ne aşezăm la o terasă cu încălzitoare şi ne scoatem măştile. De-abia acum observ maxilarul masculin, proaspăt ras. Cristian nu comandă ceva de băut, nici măcar apă. Îi e frică să bea.
Acum, are 36 de ani. A ştiut întotdeauna că e diferit, spune el, dar diferenţele au devenit mai vizibile în grădiniţă. „Era o senzaţie de diferenţă clară, intrinsecă, între mine şi cei mai mulţi copii. Simţeam ceva de genul că ei sunt o specie şi eu sunt alta. Percepeam că majoritatea erau, prin felul lor de a fi, ostili. Se ajungea la nişte stări conflictuale care degenerau inclusiv în nişte violenţe fizice. Eu niciodată nu mă consideram vinovat de rezultate, consideram că ei sunt agresori şi că eu nu răspund decât ca să mă apăr”, spune Cristian.
„De obicei, educatoarele credeau că, eu fiind ciudăţenia, tot eu sunt vinovat pentru toate conflictele şi pe mine mă pedepseau. De exemplu, mă urcau sus pe mobilă, ca să nu mai pot să interacţionez cu ceilalţi, pentru că ele considerau că eu perturb”.
În spatele conflictelor dintre el şi colegii de grădiniţă se afla, de multe ori, faptul că, uneori, nu înţelegea ce i se cere. Era nevoie ca regulile să-i fie repetate de multe ori ca să le înţeleagă şi să le poată respecta. În plus, avea tendinţa de nesupunere şi, când avea chef să se fofileze de la respectarea vreunei reguli, o făcea fără ezitare, mai spune Cristian, în timp ce se uită oriunde altundeva decât la mine.
În general, persoanele cu tulburări din spectrul autist evită să te privească în ochi. Ştiu asta, aşa că îl întreb dacă vrea să mă uit în altă parte. „Nu, mă feresc eu când simt nevoia. Eu am mai evoluat, m-am mai abrutizat, alţii sunt mai sensibili”, răspunde el.
Interesele specifice şi fobiile
Cristian e singur la părinţi. În perioada grădiniţei şi chiar şi mai târziu, în şcoală, a petrecut mult timp la bunicii din partea tatălui, pentru că părinţii lui lucrau şi nu puteau să stea oricând cu el. Tot din perioada grădiniţei s-au făcut observate anumite interese specifice pe care le au, de obicei, persoanele cu autism. El, de exemplu, era înnebunit după stâlpii de iluminat şi după unele utilaje grele.
„Aveam obsesii aparent iraţionale. De exemplu, stâlpii de iluminat erau numărul unu. Numărul doi erau anumite utilaje. De multe ori, le şi personificam”, începe Cristian să povestească.
„Uite, cum sunt stâlpii pietonali. Acum sunt cu LED-uri, înainte erau pe lămpi fluorescente. Am avut aproape 70 de ani numai de-alea fluorescente. Când eram copil, îmi plăceau stâlpii de iluminat, în special cei pietonali cu corp de iluminat făcut la Elba, la Timişoara, la Electrobanat. Nu cei rutieri. Eu mă duceam şi îmbrăţişam stâlpul, intram ca într-o relaţie cu el, îl zgâlţâiam. Se mişcau sus şi componentele, şi lumina, şi tot. În mintea mea, le puneam mâini şi ochi după modelul din nişte desene comuniste, comunicam cu ei, însufleţeam stâlpii sau anumite utilaje. Când se scoate un stâlp vechi, cu care aveam o prietenie în mintea mea din copilărie, eu sufăr!”, spune Cristian şi-mi arată nişte stâlpi de pe bulevard despre care ştie exact când au fost înlocuiţi.
Dintre utilaje, favoritele lui erau nişte macarale multifuncţionale pe care le vedea în apropierea casei bunicilor, la lucrările de la magistrala unu a metroului bucureştean. „Puteau să fie macarale pentru ridicare şi coborâre, dar se putea ataşa şi un piston şi o cuvă, ca să devină escavatoare”, îmi explică el.
„Şi interesul pentru utilaje se manifesta tot ca afecţiune?”, îl întreb. „Era afecţiune!”, mă corectează Cristian, după care divaghează din nou pe tema corpurilor de iluminat şi-mi oferă detalii în care mă pierd.
Cât timp crezi că ai putea să vorbeşti despre stâlpii de iluminat?
Cred că vreo patru-cinci ore. Aş putea să fac tot istoricul începând de la cele germane interbelice, când s-a început electrificarea, lămpile Zurich, apoi becuri incandescente, când s-a făcut trecerea la tuburi, şi la cele rutiere, care se numeau banane. Eu şi acum mai întreb pe câte cineva: Îţi plac bananele? Apoi zic: Cred că tuburile alea de neon din ele nu ţi-ar face bine: sticla, vaporii de mercur, dacă i-ai mânca ca pe o banană.
Cristian zâmbeşte. Îi face plăcere să vorbească despre interesele lui din copilărie, despre care spune că s-au mai păstrat şi acum, dar numai într-o anumită măsură: „Au mai amorţit, pe măsură ce am evoluat intelectual. Am căpătat altele. Dar interesele sunt, cum să spun? Ca o veche iubire. N-o să dispară niciodată”.
Tot în copilărie, a fost dominat de tot felul de frici. Unele au fost adevărate fobii, iar dintre ele Cristian aminteşte automatonofobia şi, mai târziu, fasmofobia.
„În copilărie am avut automatonofobia – frica de reprezentări realiste ale unei fiinţe umane. Era vorba, în general, de statui şi de manechine, uneori de anumite tablouri. Aveam o reţinere şi faţă de păpuşile jucării, dar era departe de a fi fobia pe care o aveam când treceam pe lângă o statuie care reprezenta un om sau pe lângă manechinele din vitrine. Se manifesta ca un fel de atacuri de panică. Mi-era o frică iraţională şi inexplicabilă, degeaba mi se spunea că statuile sau manechinele sunt din piatră sau plastic. Automatonofobia s-a diminuat când a fost înlocuită, în ciclul primar, de o frică mai elevată, să zicem. Frica de lumea duhurilor (n.r. – fasmofobia) – de stafii şi de spirite rele, care este o frică mai normală faţă de automatonofobie”, povesteşte el.
Se încarcă comentariile...
