Despre misterele bolii Alzheimer, cu prof. dr. Cătălina Tudose, la Adevărul Live
0
Prea puţini români observă sau dau importanţă primelor semne ale bolii Alzheimer, cea mai frecventă formă de demenţă la vârstnici. Prea puţină lume ştie că maladia Alzheimer nu e doar o afecţiune a bătrânilor. Despre acestea şi despre alte lucruri mai puţin cunoscute privind boala uitării vorbim la Adevărul Live cu prof. dr. Cătălina Tudose, preşedintele Societăţii Române Alzheimer.
INTRĂ ÎN DISCUŢIE şi urmăreşte emisiunea în modulul Adevărul LIVE
La fiecare 3 secunde, o persoană este diagnosticată cu demenţă. Cu toate acestea, maladia Alzheimer, cea mai frecventă formă de demenţă la vârstnici, reprezinta un subiect încă sensibil şi insuficient înţeles şi promovat, faţă de care atitudinea populaţiei este esenţială. De aceea, specialiştii marchează luna septembrie, Luna Internaţională Alzheimer, cu sloganul „Remember Me!“ („Aminteşte-ţi de mine!“). În această lună, medicii fac demersuri pentru a creşte gradul de conştientizare a impactului pe care maladia Alzheimer îl are asupra noastră, a tuturor, şi care va afecta din ce în ce mai multe persoane odată cu trecerea timpului. Stă în puterea noastră să recunoaştem devreme semnele bolii, să beneficiem de diagnosticare în stadiile precoce ale bolii, precum şi de tratamentul care îi întârzie evoluţia.
Prof. dr. Cătălina Tudose, preşedintele Societăţii Române Alzheimer şi coordonatorul Centrului Memoriei (din cadrul Spitalului „Al. Obregia“ din Capitală), vine la Adevărul Live să ne vorbească despre cele mai importante lucruri pe care oricare dintre noi trebuie să le ştie despre boala uitării.
Maladia Alzheimer nu e doar boala bătrâneţii
Este frecventă mentalitatea că omul a îmbătrânit, şi-a trăit viaţa, deteriorarea e ceva relativ normal. Însă maladia Alzheimer nu mai este doar o boală a bătrâneţii, vârsta de debut a bolii cu evoluţie lentă coboară sub 60 de ani, sub 50 de ani. Sunt şi cazuri de 40 şi ceva de ani şi nu este vorba doar de demenţa Alzheimer, de exemplu sunt demenţe considerate până acum rare, dar despre care nu se vorbea pentru că nu existau până acum informaţii mai precise privind etiopatogenia.
Dar acum este posibil de evaluat prin biomarkeri specializaţi. Este vorba despre demenţele frontale, fronto-temporale, care seamană ca simptomatologie, dar sunt altceva. Şi care au debut precoce în jurul vârstei de 40 de ani.
Noi am înceut să avem la Centrul Memoriei astfel de cazuri, iar îngrijirea lor este foarte dificilă. Pentru că boala surprinde un om la 40-50 de ani, în calitate de părinte, în plină activitate, de obicei este o persoană sănătoasă fizic, aşa încât contrastul între ceea ce era şi cum evoluează lucrurile este absolut dramatic.
Mai mult, la Centru ne confruntăm cu o altă problemă vizavi de oamenii tineri cu demenţă: copiii lor, mai ales adolescenţii fac nişte reacţii depresive cumplite. Este foarte traumatizant.
Unul dintre fondatorii Societăţii Internaţionale Alzheimer este o prinţesă, fiica actriţei Rita Hayworth, care a avut o demenţă care a debutat în jurul vârstei de 40 de ani şi pe care fiica sa, adolescentă, a trebuit să o îngrijească. O experienţă care a marcat-o.
De ce apare maladia Alzheimer
Boala face parte dintr-un grup mai mare de tulburări neurodegenerative în care apar nişte proteine patologice a căror producere are loc la vârste de 20-30 de ani chiar. Apar nişte semne de neurodegenerare incipientă despre care nu se ştie foarte precis. În timp, apar alte lanţuri de modificări patologice care declanşează un proces de neurodegenerare ireversibil. Acum, terapia contracarează consecinţele acestui proces. Noi nu-l putem opri, din cauza aceasta nu e un tratament curativ. Dar terapiile de acum pot modifica mult calitatea vieţii pacientului.
Încetinirea progresiei bolii are loc doar dacă tratamentul începe foarte devreme. Debutul clinic al bolii diferă de debutul ei neuropatologic, aceasta e marea problemă.
Cercetătorii bolii nu au reuşit încă să pună cap la cap acest proces. Pentru că problema este acum să se poată interveni în acest interval neclinic. Ideal ar fi să se stopeze declanşarea acestui proces neurodegenerativ. Acest lucru e foarte complicat şi probabil intervenţiile vor fi de natură genetică. Sunt descoperite foarte multe tipuri de modificari. De ce apar ele? Pentru că sunt mecanisme genetice, dar ele nu se transmit durect. Deci, cu alte cuvinte, probabil că noi, trăind mult, având un stil de viaţă foarte diferit faţă de ceea ce genetic organismul nostru era pregătit – vorbesc de mişcare, de alimentaţie, de tot stilul de viaţă – creierul totuşi nu face faţă, vorbind foarte simplist, el nu se adaptează la ceea ce noi solicităm.
De exemplu: există la nivel genetic nişte factori de protecţie – nişte proteine „bune“ care au suferit mutaţii în timp – care ajută corpul să se adapteze unei alimentaţii foarte grase şi, dacă eşti dotat cu un arsenal mai eficient de metabolizare a lipidelor eşti protejat de Alzheimer. Dacă provii dintr-o familie la care nu s-a produs mutaţia asta bună, rezişti mai greu.
În lumea clinicii pe de altă parte, în ţările cu servicii medicale dezvoltate, se fac mari eforturi pentru ca oamenii să fie educaţi, să ştie cum să reacţioneze, să creeze servicii care să vină în întâmpinarea acestor pacienţi ca ei să funcţioneze cât mai multă vreme independent şi să ducă o viaţă calitativ mai bună. Se încearcă şi o standardizare a tipurilor de servicii şi a exemplelor de bune practici, de intervenţie în diverse etape evolutive ale bolii.
În fază avansată, apar tulburările de comportament
Poate că cea mai spinoasă situaţie este faza mai avansată în care domină tulburările de comportament. Care sunt greu de suportat de familie, greu de stăpânit, şi pentru asta ar trebui ca diagnosticul să fie precoce, să se instituie tratament, toată lumea să fie educată, pregătită şi să ai şi servicii gradate.
Unele persoane au mecanisme de compensare şi nu fac boala.
Trebuie să recunoaştem că trăim foarte diferit faţă de ceea ce corpul nostru e pregătit, inclusiv la nivelul sistemului nervos central.
S-a constatat că prevenţia bolilor cerebrovasculare şi metabolice scade incidenţa Alzheimerului, mai târziu.
Semne şi simptome
Foarte mulţi îşi dau seama că au dificultăţi în a-şi aminti. Obervă că uită lucruri care îi deranjează în activitatea de zi cu zi sau uită nume, limbajul este mai sărac nu-şi găsesc cuvintele sau se dezorientează în spaţii mai puţin cunoscute sau chiar în spaţii familiare.
La început, pentru o persoană cu un IQ normal persoana sesizează ceva, dar există o teamă mare sau o negare sau o frică. De exemplu, copiii care au avut părinţi cu aşa ceva se tem foarte mult.
La Centrul Memoriei vin mulţi oameni singuri să reclame aceste schimbări şi acesta e un lucru încurajator. Dacă oamenii ar avea servicii s-ar duce către ele, problema e că nu prea există. Însă, în continuare, majoritatea cazurilor sunt diagnosticate târziu. Şi asta pentru că cei din jur sunt destul de insensibili.
Vârsta e normal să aducă tulburări de memorie importante. Şi mai e ceva: oamenii cred că având tulburări de demenţă înseamnă să fii aşa complet pierdut şi rupt de realitate. Adică e foarte greu de înţeles cum poate, de exemplu să comenteze un film sau să gătească o mâncare foarte bună sau să aibă grijă de nepoţi şi, în acelaşi timp, să aibă nişte uitări inacceptabile. Adică să uite o dată de întâlnire să nu mai fie în stare să înveţe ceva nou.
Probe de diagnostic pentru noi sunt dificultăţile de a învăţa să folosească telefonul mobil sau a telecomenzii, obiectelor casnice divers, interfonului. În contrast cu un limnaj elevat şi o funcţionalitate aparent normală.
Alt lucru bizar este că oamenii sunt foarte toleranţi faţă de tulburări foarte severe. Sigur, ele sunt izolate, asta e problema. Se spune: „ a fost un incident“. Dar e vorba despre amestec de evenimente trăite aduse în prezent. De exemplu: „hai să o chemăm şi pe mama la masă!“, în condiţiile în care mama e moartă de 20-30 de ani. Acestea nu sunt uitări pe fond de oboseală, de stres, anxietate sau depresie. Uitările nu apar numai în demenţă, dar sunt altfel de uitări. Nu semnifică o nerecunoaştere a realităţilor sau o secvenţializare exectă a evenimentelor pe care le-ai trăit.
Exemple de cazuri
Am consultat o profesoară unversitară, discursul era în continuare foarte normal , dacă nu eşti avizat nu sesizezi în 5-10 minute nimic special când am întrebat câţi ani are fiul ei – venise însoţită de acesta – nu a ştiut răspunsul.
Alt caz: o persoană a călătorit în străinătate, undeva în Asia, cu grupul, totul a decurs normal, dar la un moment dat, acolo, s-a rătăcit şi atunci când a fost recuperată a declarat că a fost răpită de nişte zugravi care i-au renovat apartamentul fiului ei din Bucureşti. Era o confabulaţie.
Se ajunge foarte târziu la diagnostic.
O familie educată va suporta mult mai uşor şi va găsi căile de rezolvare şi va şi preveni tulburările de comportament. Când apar tulburările de comportament aceasta înseamnă de obicei un stadiu mai avansat: agitaţie, halucinaţie, stadiul 4-5-6.
Din 7 stadii evolutive, majoritatea se pun în 4-5, chiar 6. Să încercăm să fie în 4. Pentru că primele sunt, într-adevăr, nişte stadii foarte uşoare şi pentru care tulburările nu sunt semnificative.
Procesul de adaptare la boală e lung, e dificil, şi, cu cât există mai multă răbdare pentru fiecare membru al familiei, cu atât lucrurile vor evolua mai bine şi pot fi prevenite marile crize.
Spitalele de stat nu au servici specializate pentru vârstnicii cu demenţe.
Estimez că în România sunt 300.000 de bolnavi cu Alzheimer. Dar numărul a crescut pentru că se mai întâmplă ceva: nu doar că populaţia îmbătrâneşte şi tinerii emigrează, dar raportul între populaţia activă şi cele care trebuie susţinute este foarte dezavantajos. Pentru că serviciile, angajarea de personal calificat înseamnă bani pe care cineva trebuie să îi producă.
Ieşirea din acest cerc vicios ar fi ca un guvern, cineva să adopte o strategie pentru demenţă. O primă etapă ar fi educaţia populaţiei, educaţia tuturor. Pentru că oamenii simt dramatismul unei situaţii doar când sunt atinşi ei personal. Şi atunci încearcă să găsească soluţii personale, dar ele nu sunt bune. Societatea ar câştiga dacă ar pune la punct servicii specializate.
Se încarcă comentariile...
