VIDEO Povestea Corinei sau cât de independenţi pot fi adulţii cu autism. A cântat înainte de a vorbi şi a compus muzică înainte de a învăţa să scrie

Corina a învăţat notele muzicale încă de la grădiniţă şi compune muzică din clasa întâi FOTO: Eduard Enea

Corina este răspunsul optimist la necruţătoarea întrebare care tulbură zilele şi nopţile tuturor părinţilor de copii cu autism: „Ce va face copilul meu după ce eu nu voi mai fi?“.

În miez de noapte, în Sectorul 2 din Bucureşti mai răsună, din când în când, un pian. Sacadat. Fără continuitate. Sunt note care par că nu au legătură unele cu altele, dar care, puse cap la cap, compun visele Corinei. Corina visează noaptea melodii pe care călugări ruşi „baletează“ până leşină, ca să-i smulgă un zâmbet Fecioarei Maria dintr-o icoană. 

Se trezeşte, se aşază la pian şi începe să-şi cânte, pe note, visele. Sacadat. Pentru că, deşi notele muzicale i-au fost mai la-ndemână decât vorbele încă de când era copil, nu reuşeşte să-şi plimbe lin degetele pe clape. Aşa e boala asta, bat-o vina!, o face să nu aibă răbdare, să apese haotic pe note şi din ce în ce mai puternic, pe măsură ce sunetul care iese din cutia de rezonanţă a pianului se îndepărtează de muzica din mintea ei.

Nu apucă să ducă nicio melodie până la capăt, fiindcă o întrerup ţipetele vecinei de dedesubt că sună la Poliţie. Îşi trece melodiile pe note într-un caiet şi se întoarce la visele ei. Ce ştie vecina? Numai în ultimii ani a umplut trei caiete mari de compoziţii.

Corina Vlad, o doamnă cu autism, cântă una dintre compoziţiile proprii

Cântecul, înainte de vorbe

Aceasta este viaţa Corinei Vlad. O doamnă de 51 de ani, care vă va schimba percepţia despre autism. Ea se încadrează în denumirea generică populară de „autistă“, deşi tulburarea ei este mai uşoară, înalt funcţională, se numeşte sindrom Asperger, dar este dublată de o lipsă de concentrare şi de dificultatea de a sta mult timp într-un loc şi de a-şi păstra atenţia netulburată (ADHD).

Nu sunt căsătorită şi nici nu vreau s-aud! Ce-mi trebe, să dau de-un derbedeu, să mă bată?! Cu boala mea? Nu-mi trebe aşa ceva! Nici nu pot avea copii... Cu ce-mi ţin bărbatul lângă mine?

Se spune despre copiii cu sindrom Asperger că sunt atipici, iar Corina aşa a fost: atipică. Întocmai ca în descrierile tulburării din cărţile de specialitate, şi Corina a spus târziu primele vorbe. Dar ce a ieşit din tipare în cazul ei a fost că, înainte de a rosti primele cuvinte, a cântat. „Copil special“, şi-au spus părinţii. Atât de special, încât a învăţat să cânte la pian încă de la grădiniţă. Atât de special, încât în clasa întâi, înainte de a învăţa să scrie, a compus prima melodie. I-a venit în vis, noaptea, la fel cum i se întâmplă şi acum. Doar că melodiile erau mai sprintene decât acum şi nu-şi scria singură notele, ci i le cânta mamei, şi ea o melomană, care le trecea mai apoi pe hârtie.

„Copil neastâmpărat“, a spus mai târziu învăţătoarea. Corina îi întrerupea orele, se ridica brusc din bancă şi se plimba prin clasă sau ieşea afară, vorbea neîntrebată sau începea să cânte. Îngrijorarea părinţilor Corinei a luat amploare pe măsură ce fata lor creştea, dar refuza să se maturizeze. Copiii de la şcoală profitau de naivitatea „ciudatei fete“ şi o făceau obiectul glumelor lor răutăcioase, că, de ce să nu recunoaştem, copiii pot fi uneori atât de răi! Ea nu-şi dădea seama de răutatea lor. Tot ce simţea era diferenţa uriaşă, prăpastia dintre ei şi ea. Dintre normal şi atipic.

Ştii «My Fair Lady»? «Pygmalion»? Aşa sunt şi eu, ca şi Lizzie: «Hai, căluţule, hai, mişcă-ţi fundul!». Hai că te-am făcut să râzi!

Diagnosticul: schizofrenie

Dacă acum se cunoaşte fără urmă de tăgadă faptul că una din 110 persoane suferă de tulburări de spectru autist şi se ştie că aceste tulburări nu sunt nici boli psihice, nici forme de retard mintal, în anii ’60-’70, când Corina era copil, autismul lipsea cu desăvârşire din manualele de psihiatrie româneşti.

Aşa se face că, în clasa a şasea, când părinţii îngrijoraţi au dus-o pe Corina la Spitalul numărul 9, din Berceni, singurul diagnostic posibil a fost „sindrom discordant“. Mai clar, schizofrenie. Cu diagnosticul acesta, Corina şi-a continuat, totuşi, cursurile la o şcoală normală. E adevărat că a deprins mai greu cunoştinţele pe care ceilalţi copii le învăţau fără prea mari bătăi de cap. De fapt, la matematică, la fizică şi la chimie era chiar  „tufă de Veneţia“, se amuză Corina acum.

A intrat fără probleme la Liceul de muzică, unde a studiat în principal canto şi pianul, pasiunile ei. Profesoarele de canto i-au intuit „sclipirile“ muzicale şi au învăţat-o să dea mai departe la Conservator, pasul care avea să devină, de fapt, pragul cel mai important din viaţa Corinei.

Examenul la Conservator nu a fost unul uşor. Cu toate acestea, proba de cântat a trecut-o fluierând. Nu cântatul este problema la Corina, însă, ci rigoarea pe care o cere opera. Jocul de scenă, dramatismul, incompatibil cu naivitatea şi cu incapacitatea de a percepe nuanţele, subtilităţile, caracteristică a autismului. Acestea au fost punctele în minus la examen. Aşadar, Corina a picat la Conservator.

Cum drumul acesta s-a închis, fiindcă teama de eşec a făcut-o să nu mai încerce a doua oară, Corina a trebuit să devină, brusc, adult. Cu atât mai mult cu cât cei din jur îi spuneau: „Dragă, de-acum, ai o vârstă! Gata copilăria!“.

„Voiam să dorm atât de mult până să mor. Aşa eram de supărată că nu mai eram copil! Mi-era frică de viaţă, nu mai voiam să trăiesc. Mi se părea că-s o povară pe capul părinţilor“, povesteşte Corina acum, la cinci luni după ce a împlinit 51 de ani, când are în minte foarte bine definită sintagma „am şi eu o vârstă“ şi când niciunul dintre părinţi nu-i mai este alături.

Corina nu merge la cumpărături, nu spală vasele – a încercat o dată şi şi-a inundat vecina, aceeaşi care noaptea vrea să cheme Poliţia, şi nu ar rezista să locuiască singură. O ajută prietena ei, Mariana. Singura dovadă de autonomie a Corinei este drumul parcurs singură cu transportul în comun de acasă la Centrul de la Arcul de Triumf şi la biserică.

Ştii ce-nseamnă «pupu»? Sărutare, dragoste, iubire. Eu, când mă rog, îi zic Sfintei Fecioare «pupu», arătându-i c-o iubesc. Şi trebuie să fiu atentă să nu mă audă nimeni. Pentru că, pe urmă, poate să zică lumea că nu-s destul de matură. Am 51 de ani, totuşi!

„Înţeleg mai bine slujbele la catolici“

După un scurt episod în care Corina a studiat parapsihologia şi a crezut că este clarvăzătoare, imediat după Revoluţie, a intrat în singurul mediu care-i permitea să cânte aşa cum visa ea: biserica. A început să-şi facă un cult din a merge în fiecare după-amiază la biserică. Numai că slujbele din bisericile ortodoxe, confesiunea ei şi a părinţilor ei, îi păreau atât de încâlcite, încât ajunsese să nu-l mai regăsească pe Dumnezeu în ele. Aşa că, într-o zi, a trecut, împreună cu o prietenă, „la catolici“. A fost bine primită, a intrat chiar şi în corul de tineri al Bărăţiei, cea mai veche biserică romano-catolică din Bucureşti.

Următorul pas: alt examen la conservator

Deşi au trecut mai bine de 30 de ani de la eşecul de la Conservator, acesta a rămas cel mai mare vis al Corinei.

„Ca să reaşezăm relaţia cu această barieră pe care nu ai reuşit să o treci, te vom sprijini să dai, din nou, examen la Conservator, în toamnă, de data asta la Facultatea de Compoziţie“, o încurajează Petre Bădoiu, directorul Centrului de Consiliere şi Asistenţă pentru Tineri şi Adulţi cu Tulburări de Spectru Autist din Sectorul 1, Bucureşti, centrul pe care Corina îl frecventează toată săptămâna, mai puţin joia, sâmbăta şi duminica.

După 18 ani, autiştii nu vor mai „deveni“ schizofrenici

Corina, la fel ca mulţi alţi adulţi cu autism, a primit diagnosticul de schizofrenie în copilărie, a fost reîncadrată în diagnosticul de Sindrom Asperger cu ADHD la vârsta adultă, dar, ca să beneficieze de un ajutor din partea statului, a fost diagnosticată, din nou, cu schizofrenie.

Este o hibă a statului român, ca să poată compensa lipsa de autonomie, de independenţă a adulţilor cu autism. O hibă care îi costă, însă, pe tinerii şi pe adulţii cu autism nu doar stigmatul pe care îl creează un astfel de diagnostic, ci şi privarea de o terapie potrivită, spune psihoterapeutul Petre Bădoiu (foto), coordonatorul singurului Centru gratuit pentru Tineri şi Adulţi cu Tulburări de Spectru Autist.

La insistenţele mai multor organizaţii neguvernamentale pentru persoane cu autism din România, Ministerul Sănătăţii şi Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale s-au angajat să modifice Ordinul 762/1992/2007, care prevede criteriile de încadrare într-un grad de handicap.

Speranţe pentru schimbarea legii

În cadrul celei mai recente întâlniri, de la începutul lunii martie, a fost stabilită forma finală a ordinului.

„A fost introdus un nou capitol, intitulat «Evaluarea gradului de handicap la persoanele adulte cu vârsta cronologică de peste 18 ani cu tulburări de spectru autist», iar evaluarea nu va mai fi făcută în funcţie de valoarea coeficientului de inteligenţă. Aceasta este o prevedere foarte importantă pentru persoanele cu sindromul Asperger, care au, de regulă, un coeficient de inteligenţă ridicat“, explică Adelaide Katerine Tarpan, managerul proiectului „Şi ei trebuie să aibă o şansă!“, iniţiat de Fundaţia Romanian Angel Appeal.

40 de centre de consiliere gratuită în ţară

Acum un an, în luna martie, prin proiectul „Şi ei trebuie să aibă o şansă!“, au fost deschise 39 de centre de consiliere şi asistenţă pentru copiii cu tulburări de spectru autist şi unul pentru tinerii şi adulţii cu acelaşi tip de tulburări. În centrul pentru adulţi unde merge şi Corina de patru ori pe săptămână, de la 9 la 12, primesc gratuit consiliere şi terapii personalizate 12 tineri şi adulţi autişti. Un psihopedagog şi 4 psihologi oferă mai multe tipuri de terapie: meloterapie, artterapie, dramaterapie, dar aplică şi exerciţii pentru deprinderea autonomiei în anumite activităţi casnice, de exemplu.